III JORNADA DE EXPERTOS, «UNIDOS NUESTROS DERECHOS AVANZAN»

feder

El 20 de febrero, la presidenta de la ASOCIACIÓN D.O.C.E., Dña Ana María De Luis, asistió a la Sede del Ministerio de Sanidad e Igualdad, a la jornada que organizó FEDER  en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (III Edición de la Jornada de Expertos bajo el lema “Unidos nuestros derechos avanzan”). El acto que buscó ser un punto de encuentro entre especialistas de enfermedades poco frecuentes, administración y asociaciones tuvo el objetivo de abordar la situación actual de las enfermedades raras en España.

Declaraciones de familiares de afectados, problemas habituales de falta de diagnóstico, tristeza y desamparo y sobre todo, desigualdad dentro de la Sanidad, fueron los pilares que sujetaron el tema central de la jornada. Se habló largo y tendido de conceptos de medicamentos huérfanos poco comprensibles para la comunidad general y se echó en falta la presencia de algún responsable del gobierno que recogiera estas declaraciones de asociaciones, miembros afectados y comunidad médica.

La Asociación D.O.C.E. acudió en representación de todos los discapacitados visuales que cursan enfermedades degenerativas de la Retina y algunos, que aún, no disponen de diagnóstico por no existir un protocolo de actuación cuando el niño es pequeño y tiene síntomas pero no son evidentes en sus pruebas. Nuestro proyecto fomenta el diagnóstico precoz desde las unidades de pediatría del estado de forma que en todas las Comunidades Autónomas se preste la misma Sanidad y existan igualdad de oportunidades en todas las enfermedades.

Los pacientes se quejaron de que no existe una igualdad de trato y todo depende del compromiso del médico de familia, de ser derivado a tiempo a un especialista que conozca las patologías de la retina, y de igual forma, el desamparo que estos pacientes sufren cuando una vez diagnosticada la enfermedad, pasan entre cinco o diez años esperando que sean tipificados como ciegos legales y puedan lograr ejercitar sus derechos sociales como discapacitados.

 

Anuncio publicitario

Deja una respuesta

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Salir /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Salir /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Salir /  Cambiar )

Conectando a %s