AMPLIADA LA LÍNEA DE INVESTIGACIÓN EN EL HOSPITAL SANT JOAN DE DÉU (BARCELONA) A CUATRO DISTROFIAS DE RETINA

Estos son los diferentes aspectos relacionados con la línea de investigación a desarrollar dentro de la plataforma Rare Commons.

Actualmente estamos llevando a cabo el proceso de reclutamiento de pacientes, que tenemos previsto finalizar en el mes de julio, con el ánimo de poder iniciar el proyecto de investigación a primeros de septiembre.

Recientemente nuestro equipo científico ha decidido abrir el espectro de la línea de investigación a cuatro distrofias de retina hereditarias más, con el ánimo de poder conseguir aunar esfuerzos y estudiar similitudes entre otros aspectos en relación con el grupo de enfermedades que se incluirán en la muestra.

Las patologías del proyecto de investigación, serán:

· Enfermedad de Stargardt

· Amaurosis congénita de Leber

· Acromatopsia

· Distrofia de conos

· Retinosquisis ligada al cromosoma  X

Con el objetivo de poder caracterizar mejor la muestra de pacientes que os habéis sumado al proyecto, necesitamos que nos concretéis tres datos que nuestros médicos coordinadores necesitan conocer de antemano al inicio del proyecto, para ajustar a vuestras características su contenido. En ese sentido, necesitaremos que nos respondáis a este correo electrónico aportando los siguientes datos:
1.-· Nombre específico de la enfermedad de la que está diagnosticado el paciente (una de las cinco de la lista anterior)

2.-· Especificar si dispone o no de test genético.

3.-· Detallar en caso de que disponga de test genético, de la mutación encontrada.
Por temas de seguridad y de protección de datos personales, en vuestra respuesta no deberá figurar ni el nombre ni el apellido del paciente.

Nosotros nos encargaremos de incluir la información aportada en la base de datos que genera su respuesta al formulario de registro a Rare Commons.

logo

En caso de cualquier consulta o duda, le agradeceremos que nos contactéis. Estamos a vuestra disposición para ayudaros. Aprovechamos para recordaros que es imprescindible para participar en el proyecto de investigación, el envío del documento original del Consentimiento Informado.

Todos los documentos que ya se han recibió por correo postal, se han confirmado a través de correo electrónico.

Bájate el documento, imprímelo y lo envías a la atención de Begonya Nafria

Consentimiento informado Rare Commons-3

Equipo Técnico
http://www.rarecommons.org
Innovació i promoció de la salut
Innovación y promoción de la Salud
Hospital Sant Joan de Déu
Passeig Sant Joan de Déu, 2.
08950 Esplugues de Llobregat (BCN)
Tel. 936 009 767 Ext. 2765

4 comentarios en “AMPLIADA LA LÍNEA DE INVESTIGACIÓN EN EL HOSPITAL SANT JOAN DE DÉU (BARCELONA) A CUATRO DISTROFIAS DE RETINA

  1. Hola mi hija de 10 años tiene distrofia de conos. Me gustaria que nos apuntase a sus estudios clinicos. No tiene echo ningun estudio genetico.. gracias

  2. buenas. me llamo manuel Hernández. tengo 46 años. parezco una amaurosi congénita del leber. me gustaría participar como voluntario en posibles ensallos crínicos.

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