DISTROFIAS DE RETINA HEREDITARIA: PROCESO DE RECOPILACIÓN DE PACIENTES AÚN ABIERTO EN EL HOSPITAL SANT JOAN DE DÉU

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¿Qué es Rare Commons?

Rare Commons es un proyecto de investigación del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, centrado en el estudio biomédico de las enfermedades raras que afectan a niños.

La iniciativa se basa es una plataforma online que permite la interacción de los usuarios, gracias a una dinámica de información, formación y participación simulando el entorno de las redes sociales virtuales.

Los usuarios se agrupan mediante comunidades privadas, de familias y de médicos, que colaboran para conseguir mejorar el conocimiento científico de la enfermedad y poder describir la historia natural de la misma.

Las comunidades son además un lugar de apoyo entre familias y entre los médicos.

Enfoque internacional gracias al uso de las tecnologías 2.0

El proyecto Rare Commons, gracias a su enfoque internacional, contempla la posibilidad de estudiar el máximo número de niños a nivel mundial de cada una de las enfermedades con las que se trabaje.

La plataforma permitirá la participación de usuarios que hablen español, inglés y francés, con el ánimo de ampliar a otras las lenguas en un futuro próximo.

Este aspecto es esencial para poder estudiar el mayor número de pacientes y alcanzar resultados estadísticamente fiables, que nos aseguren el máximo nivel de conocimiento de la enfermedad.

Un método de investigación con la implicación de familias, médicos y el Hospital Sant Joan de Déu

La metodología de trabajo, permite la obtención de información fiable, rigurosa y actualizada mediante la participación de familias y médicos que completan exhaustivos cuestionarios para la recogida de datos de la enfermedad.

El método de trabajo genera beneficios tanto para las familias como para los médicos.

Las familias reciben información sobre la enfermedad y sobre los hallazgos médicos alcanzados gracias a su colaboración.

Los médicos y otros profesionales clínicos, participan en un entorno interactivo para el estudio de casos clínicos, la toma de decisiones asistenciales y, a su vez, son coautores de las publicaciones científicas que se deriven de la participación en Rare Commons.

Médicos del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, especialistas en cada una de las áreas de conocimiento de las enfermedades a estudiar en Rare Commons, serán los responsables de coordinar la participación y la producción científica de los médicos de los niños implicados.

Razones para investigar

Conocer la historia natural de la enfermedad, sus características clínicas y bioquímicas, las correlaciones genotipo/fenotipo que posibilitan adelantarse a la evolución de la enfermedad e informar y acompañar de forma más adecuada a las familias respecto a la enfermedad en su hijo.

Desarrollar algoritmos de sospecha y diagnóstico que permitan el diagnóstico precoz de la enfermedad y sus complicaciones, la actuación terapéutica temprana y la asistencia actualizada según avanza el conocimiento de la enfermedad.

Elaborar guías de práctica clínica y pautas de actuación médica y documentos de consenso basados en la experiencia acumulada y el consenso entre los diferentes médicos que participan en el grupo, la revisión de la literatura y el análisis directo de datos reales de los pacientes.

Generar observaciones que orienten hacia nuevas hipótesis y posibilidades terapéuticas, fomentando la continuidad y traslación entre la investigación clínica y la básica.

Mejorar la información relevante para las familias participantes respecto al correcto manejo de la enfermedad ofreciendo asesoramiento profesional general que nunca sustituirá al consejo médico.

Detectar necesidades asistenciales específicas de la enfermedad para poder ser consideradas y trasladadas a los equipos médicos correspondientes con el ánimo de mejorar la asistencia integral centrada en el paciente.

Ofrecer a la comunidad científica una herramienta tecnológica que facilite la colaboración internacional entre profesionales para promover la investigación clínica en enfermedades raras y el consenso en la asistencia.

Facilitar el acceso universal a la información sobre enfermedades raras superando barreras geográficas y aminorando la soledad de familias y médicos en estas enfermedades.

La generación de conocimiento clínico sobre enfermedades poco frecuentes es esencial para promover iniciativas de investigación básica.

Estudiar la historia natural de la enfermedad, ayuda tanto en el diagnóstico como en el consejo e intervención médica durante el transcurso de la enfermedad.

¿Nos ayudas a investigar? https://www.rarecommons.org/es/ayudanos

SIGUE ABIERTO EL PROCESO DE RECOPILACIÓN DE PACIENTES DE LAS PATOLOGÍAS QUE FIGURAN EN EL HOSPITAL SANT JOAN DE DÉU

TENÉIS QUE ENVIAR LOS DATOS A: 

A/A BEGONYA NAFRIA

http://www.rarecommons.org
Innovació i promoció de la salut
Hospital Sant Joan de Déu.
Passeig Sant Joan de Déu,2
08950 Esplugues de Llobregat (Barcelona)
España

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