Durante la semana del 21 de septiembre está previsto que iniciemos la línea de investigación sobre distrofias de retina hereditarias, que en concreto está enfocada al estudio clínico de cinco patologías:

· Enfermedad de Stargardt

· Amaurosis congénita de Leber

· Acromatopsia

· Retinosquisis ligada al cromosoma X

· Distrofia de conos

Para poder participar en el proyecto de investigación, necesitamos haber recibido para esa fecha el documento de Consentimiento Informado, que es obligatorio para cualquier proyecto de investigación así como que nos remitáis la información relacionada con estos datos pendientes de completar en vuestro proceso de registro:

– Especificar la patología (una de las cinco anteriores)

– Detallar si se dispone de estudio genético o no

– Describir la mutación
En caso de cualquier duda o consulta, contactar con

SRTA BEGONYA NAFRÍA

email rarecommons@hsjdbcn.org 

El equipo técnico liderado por la Srta Nafría está a vuestra disposición a través del correo electrónico o en el teléfono detallado en la firma.

El proceso de envío por correo postal del documento de consentimiento informado, descárgatelo pinchando aquí. (¡Antes tendrás que haberte registrado en la plataforma de rare commons, no lo olvides!)

Haz clic para acceder a consentimiento_es.pdf

es en la siguiente dirección postal:
Hospital Sant Joan de Déu
Departamento de Innovación
Ref. Rare Commons
Passeig de Sant Joan de Déu 2
08950 Esplugues de Llobregat (Barcelona)- Spain

En breve os contactaremos con nuevas indicaciones.