SI TIENES UNA ENFERMEDAD RARA DE LA VISTA PUEDES ESTAR EN CONTACTO CON ELLOS PARA QUE REGISTREN TU CASO, ESTUDIEN TU ENFERMEDAD DE FORMA QUE ESTÉS INFORMADO DE TODA LA INVESTIGACIÓN QUE TENGA LUGAR EN ESPAÑA.
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Biobanco Nacional de Enfermedades Raras
La Orden de 14 de noviembre de 2013 del Ministerio de Economía y Competitividad, crea el Biobanco Nacional de Enfermedades Raras y autoriza su constitución y funcionamiento. Asimismo, dispone que el Biobanco Nacional de Enfermedades Raras quede adscrito al Departamento, a través del Instituto de Salud Carlos III.
El Instituto de Salud Carlos III ostenta la titularidad del Biobanco Nacional de Enfermedades Raras (BioNER), recayendo la responsabilidad operativa y funcional en el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. http://bioner.isciii.es
El Biobanco Nacional de Enfermedades Raras (BioNER) tiene como misión apoyar la investigación nacional e internacional, recopilando y almacenando muestras biológicas de afectados con enfermedades raras, familiares y controles.
Dichas muestras estarán disponibles para investigar sobre las enfermedades raras, tanto desde aspectos etiológicos y preventivos como de los orientados a la búsqueda de nuevos tratamientos y factores pronóstico.
Antecedentes y trayectoria
Desde 2002, el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) es socio fundador de la red Eurobiobank, primer y único consorcio de biobancos europeos orientados a enfermedades raras. Durante estos años se ha estado trabajando en este consorcio a través de los proyectos europeos TREAT-NMD (orientado al avance en el diagnóstico, cuidado y tratamiento de personas que viven con enfermedades neuromusculares) y RD-CONNECT.
En este último, actualmente en marcha, el IIER es responsable de facilitar la interoperabilidad entre los biobancos de enfermedades raras europeos, americanos y australianos, todos ellos socios del proyecto y firmantes del acuerdo IRDiRC (consorcio internacional para la investigación en enfermedades raras).
También en el marco del consorcio IRDiRC, el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras lidera hoy en nuestro país el proyecto de registro nacional de enfermedades raras SpainRDR, proyecto al que se halla asociado BioNER.
Contacto:
bioner@isciii.es
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