#CEDOMINOMBRE, LA CAMPAÑA EN LAS REDES SOCIALES PARA CONCIENCIAR SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS

HOY SE CELEBRA EL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

TENEMOS QUE SEGUIR CONCIENCIANDO A  LA SOCIEDAD QUÉ SUPONE VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA, POR QUÉ NO SE ASIGNAN MÁS RECURSOS A LA INVESTIGACIÓN Y POR QUÉ NO SE NOS AYUDA DESDE LA ADMINISTRACIÓN.

#CEDETUNOMBRE. HAGAMOS QUE ESTO SUENE. #VAMOS

La IDFEPF anima a todos los usuarios de redes sociales a que este lunes cambien su nombre del perfil de Twitter o Instagram por el nombre de una de las enfermedades raras (no hay que cambiar el @usuario, por lo que no pierde el perfil).

“Si existen más de 1,4 millones de cuentas activas en Twitter en España, y hay más de 7.000 enfermedades raras, ¿por qué no intentar conseguir 7.000 cesiones de nombres durante un solo día? Por ello, hacemos un llamamiento para que el próximo lunes todos se sumen a esta campaña tan necesaria”.

“Las llamamos enfermedades raras, porque decimos que son poco frecuentes, aunque según estimaciones se ven afectadosmás de 3 millones de españoles, sobre todo, niños. En realidad, son enfermedades poco conocidas no sólo por su nombre, sino a nivel científico y médico. De las más de 7.000 enfermedades raras que existen, solo 1.000 se han estudiado o identificado. Por ello, este tipo de enfermedades necesitan tratamientos personalizados, medicamentos huérfanos, aquellos que no se comercializan, y mucha asistencia sanitaria y psicológica”, añade.

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