Cuando eres padre de un niño con una enfermedad rara, comienza una lucha que traspasa lo emocional. Pasas a formar parte de una “lucha social” en la que tu único objetivo es conseguir que las necesidades que alguien como tu hijo demanda, existan.

Por ello, es necesario la aprobación de un Real Decreto de Medidas Urgentes para garantizar la atención integral de las enfermedades raras en diferentes áreas: especialización, equidad de acceso a medicamentos en todas las Comunidades Autónomas, movilidad entre centros de referencias…

España siempre presume de tener uno de los mejores sistemas sanitarios del mundo. Y probablemente sea verdad, pero todavía tiene mucho que mejorar en lo que al tratamiento y atención de enfermedades raras se refiere.

Por eso te pido que firmes esta petición para conseguir que los poderes públicos no se olviden de personas como mi hijo y garanticen la atención integral de las enfermedades raras.

Muchas gracias

https://www.change.org/p/ministerio-de-sanidad-que-una-enfermedad-sea-rara-no-quiere-decir-que-deba-ser-olvidada-cedominombre?source_location=discover_feed