LA REINA LETIZIA DENUNCIA LA DESCOORDINACIÓN EN LAS ENFERMEDADES RARAS

La Reina ha asegurado quedarse “sin habla” ante las miles de patologías de difícil catalogación médica que la propia Doña Letizia ha convertido en su propia causa desde que era Princesa de Asturias. Claro que la expresión, pronunciada en la sede del CSIC (Consejo Superior de Investigaciones Científicas) con ocasión del Día Mundial de las Enfermedades Raras, sólo ha representado una hipérbole de su confesa admiración por las familias a las que, según ha trascendido, no sólo defiende en público sino que visita en privado desde hace unos años.

Hipérbole y paradoja, ya que es bien conocido el natural locuaz de una Reina que, de hecho, ha vuelto hoy a reclamar “investigación” médica a las Administraciones y, además, ha trasladado y denunciado el “desconcierto” de los enfermos y sus familias por la “descoordinación” asistencial. Lo ha hecho en presencia del ministro de Sanidad en funciones, Alfonso Alonso; del presidente del Senado, Pío García Escudero, y de la Defensora del Pueblo, Soledad Becerril.

“La investigación es lo que debe subyacer tras todo esfuerzo conjunto por tratar de mejorar la vida de las personas con enfermedades de baja prevalencia”, ha dicho. “La investigación como norte y como modo de operar para que este trabajo en red que reclamáis sea eficaz. Porque sin investigación no hay tratamientos posibles, incluso para abordar la sintomatología más básica”, ha insistido, antes de declarar su implicación personal en este proyecto social: “Cada año, y van unos cuantos, os escucho admirada y conmovida por vuestra determinación incansable, vuestro aplomo y serenidad para asumir lo inasumible. Como Beatriz, como Juan, como Carmen, como tantos.

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Y cada año me quedo sin habla, expresando como puedo mi respeto y mi compromiso hacia vosotros y vuestras familias. Cada año, mientras me lo permitáis, estaré aquí o donde sea, convencida de que nada es más justo ni más necesario que cada una de esas tres millones de personas afectadas por una enfermedad rara, se sienta acogida, comprendida y atendida”

Beatriz Fernández, presidenta de una de las asociaciones integradas en este movimiento, ha dado las gracias a “su Majestad” por la “visibilidad” que le da y le viene dando. “Nuestra sociedad no acepta que los niños también se mueren. ¿Qué clase de sociedad permite este abandono?”, se ha preguntado, para afirmar a continuación: “No voy a vivir para ver a mi hija a mi lado, pero sí para que la investigación médica encuentre una cura”.

Por parte de FEDER, Alba Ancoechea ha cifrado la federación en 80.000 socios, que representan a esos tres millones de enfermos que, cuando la organización nació en 1999, se sentían “desamparados”. El presidente de la Federación, Juan Carrión, ha denunciado “necesidad” y “urgencia” de la coordinación de los esfuerzos para superar la dispersión y la desigualdad en los derechos al tratamiento en España al tiempo que ha defendido la “esperanza” en ese “trabajo en red” del que ha hecho partícipe a la propia Reina.

En su intervención, el ministro en funciones se ha referido al momento político en que “nos encontramos o que padecemos” para afirmar, no obstante, que se trata del momento de “fijar prioridades”. Ha reivindicado, en todo caso, la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras y los “avances” en la investigación de estas patologías.

 

FUENTE: EL MUNDO ©

 

Artículo de la presidenta de DOCE:

http://periodistas-es.com/dona-letizia-denuncia-la-falta-coordinacion-las-enfermedades-raras-66183

 

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