III CONGRESO INTERNACIONAL EDUCATIVO SOBRE ENFERMEDADES RARAS

La Reina Letizia ha apelado hoy en Bilbao a la necesidad de lograr una escuela “donde todos los niños estén incluidos, comprendidos y atendidos para que vivan lo que les toca, que es aprender y desarrollarse en las mejores condiciones”.

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Lo ha afirmado durante la clausura del el III Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras que se ha celebrado en desde ayer en la capital vizcaína. Ha agradecido a la comunidad investigadora, a las familias e instituciones de apoyo a las personas que padecen enfermedades de baja prevalencia “por establecer las reglas necesarias para que la sociedad entienda que todos debemos aportar y todos somos necesarios”.

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Durante el acto el ministro de Sanidad en funciones, Alfonso Alonso, ha señalado que pese a que aún resta mucho por hacer se ha logrado grandes avances en esta materia. Ha recordado que uno de los retos del Gobierno pasa por acortar el periodo de medio de cinco años que transcurre desde que un niño inicia su periplo por el sistema sanitaria hasta que finalmente es diagnosticado por este tipo de enfermedades.

En este sentido ha recordado que se ha fijado centros de referencia especializados en la investigación de enfermedades raras para que a través de un simple diagnóstico genético, origen del 98% de este tipo de patologías, puedan acelerar este tipo de diagnósticos. Por su parte la consejera de Educación, Cristina Uriarte ha subrayado que es obligación de las instituciones públicas favorecer la integración e inclusión deestos niños en el sistema educativo. Ha apuntado que en el caso de Euskadi el 98% de afectados está escolarizado en centros ordinarios.

Por ultimo, las familias afectadas han reclamado una mayor coordinación entre las instituciones y más planificación para facilitar una correcta inclusión de los niños y niñas con enfermedades de baja prevalencia y que vaya más allá del sistema educativo.

 

Fuente: EL MUNDO ©

Imagen: CASA REAL ©

 

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