ACROMATOPSIA: ¿CÓMO LO VIVEN LOS AFECTADOS?

FERRÁN TORT, afectado de acromatopsia, dirige el proyecto artístico ARTISTLOVE* a pesar de ver en Blanco y Negro.

Beatriz Acebes, cuenta su experiencia como madre de una niña afectada que vive en León y el Dr. Hernáez explica cómo debuta la enfermedad y Ana María de Luis, Presidenta de DOCE, cuenta cómo ven los niños de pequeños.

Es una pieza del telediario NOTICIAS FIN DE SEMANA DE LA SEXTA© DEL SÁBADO 7 DE MAYO.

 

PROYECTO ARTISTLOVE

ARTistLOVE Association es una entidad sin ánimo de lucro que centra sus esfuerzos en potenciar la transformación social a través del arte, el amor y la pasión.

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3 comentarios en “ACROMATOPSIA: ¿CÓMO LO VIVEN LOS AFECTADOS?

  1. Una matización: Ferrán está diagnosticado de acromatopsia (“Discromatopsia total irreversible” según el diagnóstico de Oftalmología del Hospital Clínico de Barcelona) pero todavía ve los colores con una más que aceptable definición. Hay colores que no ve, o que le cuesta mucho matizar, especialmente en la gama de colores pastel, pero sigue pintando en color sin que nadie le diga qué color debe utilizar, y discute sobre la conveniencia de poner uno u otro color. Cómo ve los colores, es para los que le rodeamos, un misterio.

    Los criterios ortodoxos de valoración de agudeza visual , que son los establecidos para personas con visión (o perdida de visión) “normal”, no son aplicables a personas con “enfermedades raras” como la distrofia macular de conos que padece Ferran, y dan en estas personas resultados que no se corresponden con su nivel real de discapacidad.

  2. Rectifico. El diagnóstico de Ferran es “Acromatopsia total irreversible”. Discromatopsia es lo que tiene nuestro hijo Pau. Lamento la confusión.
    El resto del comentario es correcto. Pese al diagnóstico, Ferran tiene una percepción sin duda peculiar de los colores, que no sabemos precisar.

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