¿TE HAS INSCRITO YA EN EL REGISTRO ESPAÑOL DE ENFERMEDADES RARAS? SI TIENES UNA DISTROFIA DE RETINA DEBES HACERLO

CON EL FIN DE DISPONER DE UN REGISTRO DE PACIENTES Y DE SUS CORRESPONDIENTES ENFERMEDADES RARAS, EN ESPAÑA EXISTE UN REGISTRO NACIONAL EN DONDE PUEDE INSCRIBIRSE SI PADECE UNA ENFERMEDAD RARA.

PUEDE REALIZARLO POR INTERNET O VÍA POSTAL.

El objetivo de este registro es proporcionar a los profesionales de los sistemas de salud, investigadores y colectivos de pacientes y familiares afectos de una enfermedad rara, un mayor nivel de conocimiento acerca del número y distribución geográfica de los pacientes afectados por éstas enfermedades, con el objetivo de fomentar la investigación sobre las mismas, aumentar su visibilidad y favorecer la toma de decisiones para una adecuada planificación sanitaria y una correcta distribución de recursos.

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El registro se sustenta desde el punto de vista legal en la orden publicada en el B.O.E de junio de 2005, (ORDEN SCO/1730/2005, DE 31 DE MAYO), donde se establecieron los criterios de creación y funcionamiento, el lugar dónde debe estar depositada la custodia legal y la responsabilidad del mismo, y sobre su mantenimiento y ulterior desarrollo. Al mismo tiempo, este registro ha sido declarado de carácter oficial ante la Agencia Nacional de Protección de Datos, en cumplimiento de la normativa vigente relativa a la protección de datos personales con el número 2060180217.

El registro consta de tres pilares básicos. Por un lado ofrece a los propios enfermos o tutores (en caso de niños y personas incapacitadas), la oportunidad de optar por una declaración voluntaria e inscribirse en este registro. Esta opción, les dará acceso a información específica de su enfermedad, así como a participar on-line en estudios sobre: uso de medicamentos, calidad de vida, análisis de la dependencia, uso de recursos sanitarios y donación de muestras al banco de muestras del IIER, entre otros.

En segundo lugar, ofrece a los investigadores y profesionales sanitarios un lugar desde donde gestionar la enfermedad rara bajo su interés científico. Esta gestión se realiza en colaboración con los administradores del sistema en el ISCIII-IIER y cuenta con las debidas garantías de confidencialidad y seguridad.

Las administraciones sanitarias y, particularmente, las Comunidades Autónomas cuentan con las mismas prerrogativas de acceso, tanto para la inclusión de datos como para su análisis, que los propios administradores del ISCIII-IIER, si bien este acceso se limitará a los pacientes declarados como residentes en dicha Comunidad Autónoma.

Por último, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro Estatal de Referencia para Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) se han sumado a esta iniciativa del ISCIII-IIER promoviendo la participación en el registro y apoyando a éstos en el procedimiento de inscripción, tanto de forma directa como a través de la utilización de herramientas desarrolladas ad hoc y ubicadas en CREER.

ACTUALMENTE HAY 

Pacientes registrados por Enfermedades

Total Nº de Pacientes : 19103

DE ESA FORMA SE SABRÁN CUÁNTAS ENFERMEDADES RARAS EXISTEN, CUÁNTOS SON LOS AFECTADOS POR CADA DISTROFIA DE RETINA, CUÁNTOS NO TIENEN AÚN SU HISTORIA GENÉTICA HECHA, ETC, ETC.

NOSOTROS NO PODEMOS APORTAR DATOS POR LA LOPD, DEBE HACERLO EL PACIENTE Y SUS PADRES SI ÉSTE ES MENOR DE EDAD.

SI TIENE ALGUNA DUDA, ENTRE EN EL SIGUIENTE ENLACE Y DESCÁRGUESE LA GUÍA DE USUARIO DE EERR.

 

Si usted decide introducir sus datos personales para inscribirse en el registro de alguna enfermedad rara, tenga en cuenta que además de solicitarle una serie de datos personales para que pueda estar identificado, en el último de los pasos deberá enviarnos dos tipos de documentos:
1.- Una copia de un informe clínico donde podamos constatar que usted tiene la enfermedad que nos ha mencionado. Este documento podrá enviarlo a través de Internet si ya lo tiene previamente escaneado y convertido a Word, pdf, jpg, o cualquiera otro tipo de archivo de imagen. Por ello, le sugerimos que si tiene la posibilidad de escanear dicho documento, lo haga previamente antes de comenzar a inscribirse y así estará listo para cuando la aplicación lo requiera. En caso contrario, le ofreceremos otras posibilidades de cómo enviarnos el documento.

2.- El segundo documento será el consentimiento informado. Este documento se le ofrecerá en la aplicación y una vez marcado sus preferencias, deberá guardarlo, imprimirlo, firmarlo y enviarlo a la dirección que le indicaremos.

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