Desde la Comunidad de Madrid entendemos que cualquier limitación en la vida de una persona, aunque tenga origen en una condición de salud, puede verse agravada o atemperada en función de factores sociales externos que añaden barreras o las levantan.
En el caso de las enfermedades poco frecuentes, aquellas que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes, el primer obstáculo que tienen que superar los afectados y sus familias es la propia dificultad del diagnóstico.
Otra característica específica es la orfandad derivada de la rareza estadística que los afectados perciben en campos como la investigación farmacéutica o el propio reconocimiento social, lo que ha llevado a estas personas a organizarse a distintos niveles, conformando, en España, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Una a una, las enfermedades raras pueden ser grandes desconocidas, pero en su conjunto afectan a un 5-7% de la población en países desarrollados. Se trata, en la mayoría de los casos, de trastornos crónicos graves, que pueden aparecer en adultos, pero también en edades tempranas. Tres de cada cuatro personas afectadas por una enfermedad rara son niños. Un dato que indica por sí mismo la urgencia de adelantarse a la evolución más previsible de cada trastorno y, en lo que compete a la Consejería de Asuntos Sociales, valorar adecuadamente las circunstancias que puedan incidir en un determinado grado de discapacidad.
El reconocimiento legal del grado de discapacidad activa la protección social de las personas que ven comprometido su desenvolvimiento diario y lo hace en numerosos ámbitos: acceso a la atención temprana y a los servicios especializados, prestaciones económicas, beneficios fiscales, apoyos específicos para la inserción sociolaboral, etc.
Es una forma de levantar barreras y, por ello, es importante que las personas que padecen dolencias poco frecuentes se sientan amparadas en los procesos de valoración, exactamente igual que aquellas que sufren sintomatologías comunes que no presentan ningún tipo de desafío diagnóstico.
Todos los problemas se abordan mejor, cuando se sabe qué es lo que se busca, cuándo y dónde hay que buscarlo, siendo esto precisamente lo que pretende esta Guía: reunir la información más relevante para ponerla a disposición de todos los profesionales encargados de los procesos de valoración.
El presente texto es resultado de la colaboración entre los profesionales de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y los equipos de valoración integrados por médicos, psicólogos y trabajadores sociales de los Centros de Valoración y Orientación a personas con discapacidad (Centros Base) de la Comunidad de Madrid que, desde hace cuatro años, mantienen fructíferos Grupos de Trabajo impulsados por la Consejería de Asuntos Sociales para poner en común las vivencias de los pacientes y la evidencia científica sobre la previsible progresión de su enfermedad.
descargar gratis pinchando enlace debajo:
DISCAPACIDAD VISUAL D.O.C.E. (DISCAPACITADOS OTROS CIEGOS DE ESPAÑA) 