La consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, Violante Tomás, junto con el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, ha presentado la ‘Guía para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras’.

Este documento que contempla hasta 30 de estas patologías, «supone un gran avance a nivel nacional», por lo que Murcia es la primera en editar una guía como ésta y la segunda en elaborar esta herramienta, después de la Comunidad de Madrid.

El manual permitirá a los profesionales de los equipos de valoración, algunos de ellos presentes en el acto, a tener a su disposición toda la información relevante en relación a un grupo importante de enfermedades raras. La consejera ha comentado que «esta guía está dirigida a los profesionales de los equipos de valoración y orientación a personas con discapacidad, con el fin de proporcionar información útil sobre los aspectos médicos y psicológicos que pueden limitar la actividad global de las personas con enfermedades poco frecuentes».

Las enfermedades raras constituyen un amplio grupo de patologías que se caracterizan por su baja prevalencia en la población, por su complejidad etiológica, diagnóstica y evolutiva, su importante morbilidad y mortalidad y los altos niveles de discapacidad que conllevan, por lo que es preciso un abordaje integral sociosanitario. Se calcula que existen actualmente entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan a entre un seis y un ocho por ciento de la población. En la Región este colectivo oscila entre 90.000 y 120.000 personas.

Según Tomás, «desde la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades estamos comprometidos con las personas con discapacidad y, de manera especial, con aquellas que tienen una enfermedad rara. Personas con enfermedades de baja prevalencia, elevada morbimortalidad, que tienen una significativa afectación de su calidad de vida y con necesidades especiales generalmente no cubiertas».

Existe la necesidad de valorar las dificultades que la enfermedad produce en la persona, como las que se añaden por el entorno (en las enfermedades poco frecuentes probablemente con mayor incidencia), «desde un enfoque biopsicosocial y hacer a la persona protagonista de su vida, conviviendo con la enfermedad», señaló la consejera.

La titular de Familia ha afirmado que la valoración del grado de discapacidad va a tener importantes consecuencias posteriormente en la atención y los apoyos que reciban los afectados, «por lo que una adecuada valoración ocasionada por las enfermedades raras conlleva una variabilidad y complejidad que es fundamental».