La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, han impulsado la actualización del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España “ENSERio”, cuya primera edición se publicó en 2009.
En aquel primer Estudio “ENSERio”, el 77% de los participantes afirmaron haberse sentido discriminados en alguna ocasión por motivo de su enfermedad poco frecuente. Además, la dificultad de acceso a los tratamientos afectaba entonces al 40% de los pacientes y el promedio de tiempo de espera de diagnóstico se situaba en cinco años, alcanzando los diez años en un 20% de los casos.

La nueva edición del estudio permitirá conocer la evolución de estas cifras.

En esta nueva edición del ENSERio, cuya parte técnica coordina la Universidad CEU Cardenal Herrera, participarán más de 1.500 personas y 150 asociaciones, a través de un amplio cuestionario, que duplica la muestra de la primera edición.

El Registro Estatal de Enfermedades Raras ya ha publicado en su web una invitación a todas las personas con estas patologías para que respondan el cuestionario y creemos que los propios pacientes o sus tutores y padres – en el caso de los niños afectados – pueden interpretar un papel crucial para garantizar el éxito del estudio contestando al correo si no lo habéis hecho ya.

Sin la participación del máximo posible de afectados, el Estudio ENSERio no puede garantizar una suficiente fiabilidad socio estadística.

Es por ello que os invitamos a publicar en vuestros recursos on line (web, redes sociales, etc.) un mensaje de invitación a las personas con ER para que participen rellenando el cuestionario del Estudio ENSERio.

PINCHA LA PALABRA CUESTIONARIO Y EMPIEZA A RELLENARLO.

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