RARE BAROMETER VOICES ESTÁ INTENTANDO RECOPILAR DATOS ACERCA DEL SENTIMIENTO DE MUCHOS PACIENTES QUE TIENEN ACTUALMENTE DIAGNOSTICADA UNA ENFERMEDAD RARA.

POR ELLO, OPINA, COMENTA, CUENTA, QUÉ SIENTES Y CUÁLES SON TUS COMENTARIOS.

ENTRE LOS PRIMEROS QUE SE HAN RECOPILADO 2900 RESPUESTAS.

ENTRE LOS PRINCIPALES DATOS ESTÁN LOS SIGUIENTES:

Estos son los resultados preliminares de la encuesta. Queríamos darle algunas cifras parciales exclusivas. Aunque la enfermedad pueda tener un impacto positivo en la familia – casi el 50% de los encuestados informaron que la enfermedad ha fortalecido su unidad familiar – el resultado muestra que el impacto de las enfermedades poco comunes puede ser muy grave.

Alrededor del 50% informaron que las siguientes dificultades se causaron o amplificaron por la enfermedad:

– Aislamiento de amigos y familiares;

– Tensiones entre miembros de la familia;

– Algunos miembros de la familia se sienten rechazados. Esta situación a menudo ocurre entre hermanos, por ejemplo.

El Rare Barometer equipo todavía está recopilando las respuestas del impacto en la vida diaria, y lo hará hasta finales de febrero, nuestro objetivo es lograr los 3.000 participantes. Le enviaremos los resultados completos en marzo.

Entre en Rare Barometer Voices: http://www.eurordis.org/voices/es