OPINA ACERCA DE TU SITUACIÓN ACTUAL CON UNA ENFERMEDAD RARA DE LA VISTA

RARE BAROMETER VOICES ESTÁ INTENTANDO RECOPILAR DATOS ACERCA DEL SENTIMIENTO DE MUCHOS PACIENTES QUE TIENEN ACTUALMENTE DIAGNOSTICADA UNA ENFERMEDAD RARA.

POR ELLO, OPINA, COMENTA, CUENTA, QUÉ SIENTES Y CUÁLES SON TUS COMENTARIOS.

ENTRE LOS PRIMEROS QUE SE HAN RECOPILADO 2900 RESPUESTAS.

ENTRE LOS PRINCIPALES DATOS ESTÁN LOS SIGUIENTES:

Estos son los resultados preliminares de la encuesta. Queríamos darle algunas cifras parciales exclusivas. Aunque la enfermedad pueda tener un impacto positivo en la familia – casi el 50% de los encuestados informaron que la enfermedad ha fortalecido su unidad familiar – el resultado muestra que el impacto de las enfermedades poco comunes puede ser muy grave.

Alrededor del 50% informaron que las siguientes dificultades se causaron o amplificaron por la enfermedad:

– Aislamiento de amigos y familiares;

– Tensiones entre miembros de la familia;

– Algunos miembros de la familia se sienten rechazados. Esta situación a menudo ocurre entre hermanos, por ejemplo.

El Rare Barometer equipo todavía está recopilando las respuestas del impacto en la vida diaria, y lo hará hasta finales de febrero, nuestro objetivo es lograr los 3.000 participantes. Le enviaremos los resultados completos en marzo.

Entre en Rare Barometer Voices: http://www.eurordis.org/voices/es

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