ORPHANET ACTUALIZA SU INFORME SOBRE LA PREVALENCIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

El portal Orphanet ha actualizado su informe sobre la prevalencia e incidencia de las enfermedades raras. Los datos publicados en este documento son estimaciones mundiales o estimaciones europeas si no hay disponible una estimación a nivel mundial. El listado, actualizado en noviembre de 2016, está disponible por orden alfabético y por prevalencia de las enfermedades en orden decreciente.

PUEDEN CONSULTAR LOS DATOS DE LA ENFERMEDAD QUE NECESITEN ENTRANDO EN EL SIGUIENTE ENLACE

Investigadores de Orphanet analizan su labor de difusión de guías de práctica clínica (GPC) para enfermedades raras. Entre ellos, está la participación de María Elena Mateo, del equipo de Orphanet España. En este trabajo, publicado en la revista PLoS ONE, se explica que desde enero de 2012 a julio de 2015, Orphanet distribuyó 277 guías, que cubren 1.222 grupos de enfermedades, enfermedades o subtipos de su base de datos. Una gran proporción de las guías identificadas corresponden a enfermedades oncológicas, neurológicas y hematológicas raras o a anomalías del desarrollo.

El proceso de Orphanet para la recopilación de GPC, su evaluación y difusión es continuo, con incorporaciones regulares de nuevas guías y actualizaciones. Las guías que cumplen los criterios de calidad se integran en su base de datos, junto con otros tipos de información textual y los servicios específicos para pacientes, investigadores y profesionales de la salud en 40 países.

El proceso de recopilación, evaluación y difusión de Orphanet tiene como objetivo contribuir a la mejora del diagnóstico, tratamiento y cuidado de los pacientes, ofreciéndoles fácil acceso a recomendaciones relevantes, específicas y correctas para el manejo de las enfermedades raras.

El artículo publicado en PLoS ONE ofrece un análisis de las GPC seleccionadas por área médica, prevalencia de las enfermedades, idioma y tipo de productor, y aborda la variabilidad en la calidad y disponibilidad de las GPC.

Las GPC para enfermedades raras son escasas, difíciles de identificar a través de las búsquedas en Internet y pueden variar en calidad en función de la fuente y metodología usada. El equipo de Orphanet identifica las GPC a través de bases de datos bibliográficas, y páginas web de redes de investigación, centros expertos o sociedades médicas. Se evalúan según los criterios de calidad de la herramienta “AGREE II: instrumento para la evaluación de guías de práctica clínica”. A través de la página web de Orphanet tan solo se distribuyen GPC y documentos de acceso abierto o aquellos de los que se tiene permiso por parte de los titulares de los derechos de autor.

Orphanet no ha aplicado ninguna restricción en cuanto al idioma y, hasta ahora, hay 10 idiomas representados, con predominio de las guías en inglés, francés y alemán (92% del total). Alrededor del 6% de los textos son en castellano y el restante 2% incluye GPC en húngaro, italiano, neerlandés, portugués, chino y ruso.

Artículo de referencia:
Pavan S, Rommel K, Mateo Marquina ME, Höhn S, Lanneau V, Rath. A Clinical Practice Guidelines for Rare Diseases: The Orphanet Database. PLoS ONE doi:10.1371/journal.pone.0170365

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Un comentario en “ORPHANET ACTUALIZA SU INFORME SOBRE LA PREVALENCIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

  1. Buenas tardes a todos.Con usted un joven de Tetuán vino preguntándoos ampliación de la ayuda y la asistencia debido a la deplorable condición y el desorden social, la muy crítica. La razón para ver la separación de la retina de los ojos como consecuencia de la diabetes, mi padre fue herido en una antigua enfermedad temprana. A pesar de tener dos cirugías para los ojos en el año 2011/2012 en la retina primero y luego eliminar la catarata recientemente. ¿Dónde estaba sangrando muy fuerte. Y por desgracia, el sangrado volvió a mis ojos en el año 2014 y estoy sufriendo en silencio la dirección de mis ojos y el día a día degradación óptica. Fui a las puertas de varias asociaciones de rescatados los ojos de la pérdida y destrucción, pero nadie respondió. Mi hija escribió a una asociación Ceuta recientemente y fue la iniciativa de la Asociación (infermos  sin Fronteras) lugar llamado (murro).Algunas hermanas de la fundacion sobre las órdenes del presidente para acompanar me a la clínica (Centro medico oftalmologico de Ceuta) para su diagnóstico ebullición por el Dr. Rocha Aourelio Bogas. Dale gracias por todo lo que hizo por los sacrificios rescatados mis ojos. El resultado está siendo operada del ojo derecho debido a que es muy dañada y el ojo izquierdo por inyección llamada (Avastin) tres veces en un mes a un costo de 3.000 euros con la intervención del Presidente de la fundacion para bajar los costes, teniendo en cuenta los casos de los vivos y débil social. Les pido que contribuir a la ceguera óptica rescatado no tengo los gastos de la cirugía y el tratamiento porque he vendido la mayor parte de mi artículo y hogar de mi propiedad durante las cirugías anteriores y convertirse ahora en una carga para la sociedad sin ingresos que tengo y no ayudas estatales y ni siquiera ganar un hijos vivos tres compromisos jóvenes y de la vida . Sólo calidad de vida y la generosidad de algunos benefactores y los corazones generosos y compasivos en voz alta les agradezco desde el fondo de mi corazón. Ayúdame, por favor. Soy una gran necesidad de su presencia a mi lado, y porque no tienen las personas y no hay familiares y amigos. Todos se volvieron la espalda a mí la intensidad de pesar. la fundacion, que comenzó conmigo tratamiento muy limitada entró en ella y me pidió que recoger sólo la mitad de la cantidad, y completar el resto. Pero, por desgracia, me puse a buscar una salida y para encontrar una solución adecuada al dilema de este tema no encuentra una salida hasta el momento …

    Mustapha El azrak

    Touabel.Av.jbel Tadghin

    Zkt 8 / 59 Tetuan.marrueco

    Telefono:+212-611 131 898

                   : +212-679 589 246

    Fax: 0539973545

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