¿HAS PARTICIPADO EN EL ESTUDIO DE LA NECESIDADES DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS EN ESPAÑA ENSERIO?

Antes de Navidades ya nos pusimos en contacto con vosotros para invitaros a participar en el Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España “ENSERio”, que se está actualizando tras su primera publicación en 2009.
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Si ya rellenaste la encuesta, puedes descartar este correo. Si no, todavía es muy importante tu participación. Cuantas más encuestas recibamos, más fiable y representativo será el estudio. Necesitamos especialmente la participación de personas mayores de 55 años y, muy en particular, mayores de 75 años.

Si te resulta difícil o incómodo rellenar la encuesta, puedes ponerte en contacto con nosotros y realizaremos la encuesta por teléfono o, si lo prefieres, podemos enviarte un ejemplar de la encuesta en papel a tu casa. Estos son nuestros datos de contacto:

Lucía Páramo: paramo_luc@gva.es o 961925724
Juan Manuel Arcos: juan_manuel.arcos@uchceu.es o 961399000 (extensión 2411)

Os pedimos un último esfuerzo. Este estudio sólo es posible gracias a la participación de los afectados, que son los verdaderos protagonistas.

¡PARTICIPE rellenando la encuesta aquí!

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2 comentarios en “¿HAS PARTICIPADO EN EL ESTUDIO DE LA NECESIDADES DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS EN ESPAÑA ENSERIO?

  1. Muy S.r deceso y necesitó comunicar que e sufrido una NOIA(neurópata óptica x isquemia arterial , es decir e sufrido un infarto de ambos nervios ópticos, y me he quedado siega .es una enfermedad raras , no tiene tratamiento y lo único que me han mandado a sido aspirina. Se están intentando iniciar estudios con células madre , pero mientras estamos inmersos en la oscuridad total . Comunicó esto por si alguien puede darme una noticia reciente . Atentamente : M.PINEDO ruego me comuniquéis si has una reunión y cuando sobre enfermedades raras

    Enviado desde mi iPad

    1. Estimada Mercedes,
      Ciertamente no hay nada y no va a haberlo en los próximos años de momento. Mientras eso sucede tienes que aprender a vivir mediante rehabilitación visual con esta patología que ciertamente es severa.
      Esta encuesta del gobierno permite conocer los problemas de las personas a las que le han sido diagnosticadas enfermedades poco frecuentes. Podría explicar su caso para que también conste a efectos oportunos.
      Con nuestros mejores deseos, esperamos que vaya poco a poco aprendiendo a continuar con la enfermedad. Mucho ánimo y aquí estamos siempre,
      DOCE

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