Antes de Navidades ya nos pusimos en contacto con vosotros para invitaros a participar en el Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España “ENSERio”, que se está actualizando tras su primera publicación en 2009.
Si ya rellenaste la encuesta, puedes descartar este correo. Si no, todavía es muy importante tu participación. Cuantas más encuestas recibamos, más fiable y representativo será el estudio. Necesitamos especialmente la participación de personas mayores de 55 años y, muy en particular, mayores de 75 años.
Si te resulta difícil o incómodo rellenar la encuesta, puedes ponerte en contacto con nosotros y realizaremos la encuesta por teléfono o, si lo prefieres, podemos enviarte un ejemplar de la encuesta en papel a tu casa. Estos son nuestros datos de contacto:
Lucía Páramo: paramo_luc@gva.es o 961925724
Juan Manuel Arcos: juan_manuel.arcos@uchceu.es o 961399000 (extensión 2411)
Os pedimos un último esfuerzo. Este estudio sólo es posible gracias a la participación de los afectados, que son los verdaderos protagonistas.
¡PARTICIPE rellenando la encuesta aquí!
DISCAPACIDAD VISUAL D.O.C.E. (DISCAPACITADOS OTROS CIEGOS DE ESPAÑA) 
Muy S.r deceso y necesitó comunicar que e sufrido una NOIA(neurópata óptica x isquemia arterial , es decir e sufrido un infarto de ambos nervios ópticos, y me he quedado siega .es una enfermedad raras , no tiene tratamiento y lo único que me han mandado a sido aspirina. Se están intentando iniciar estudios con células madre , pero mientras estamos inmersos en la oscuridad total . Comunicó esto por si alguien puede darme una noticia reciente . Atentamente : M.PINEDO ruego me comuniquéis si has una reunión y cuando sobre enfermedades raras
Enviado desde mi iPad
Estimada Mercedes,
Ciertamente no hay nada y no va a haberlo en los próximos años de momento. Mientras eso sucede tienes que aprender a vivir mediante rehabilitación visual con esta patología que ciertamente es severa.
Esta encuesta del gobierno permite conocer los problemas de las personas a las que le han sido diagnosticadas enfermedades poco frecuentes. Podría explicar su caso para que también conste a efectos oportunos.
Con nuestros mejores deseos, esperamos que vaya poco a poco aprendiendo a continuar con la enfermedad. Mucho ánimo y aquí estamos siempre,
DOCE