Kathy Bleitz sufre de la enfermedad de Stargardt desde los once años de edad y gracias a unas gafas electrónicas de origen canadiense denominadas eSight, pudo cumplir su sueño de ver por primera vez a su hijo recién nacido. El dispositivo alberga una cámara de alta definición y velocidad que logra capturar todo lo que el usuario no puede ver.
Traer un hijo al mundo es uno de los acontecimientos más hermosos que una mujer puede vivir. Y, verlo por primera vez, es sin dudas uno de los mayores regalos de la vida. Una imagen que queda grabada durante años y permite que, cada vez que se vea a un hijo, no importa cual sea la edad que tenga, se recuerde ese pequeño rostro indefenso que observaba con temor, pero a su vez con una plena confianza.
«Estos dispositivo son sumamente útiles y ayudan a hacer más sencilla la vida del paciente. Esta enfermedad se caracteriza por no lograr ver rostros y/o elementos bien definidos. En algunos casos les es imposible verlos hasta colocarlos ante una clara visión periférica»,
detalló a infobae Marcela Ciccioli, bióloga genetista, presidenta de la asociación de Stargardt Apnes retina Argentina y miembro de la comisión de genética del consejo argentino de oftalmología (CAO).
Esta enfermedad se caracteriza por ser una ceguera parcial, no total. Se considera una condición discapacitante ya que quienes la sufren tiene 1/10 de visión total. En general se empieza a desarrollar entre la primera y segunda década de vida.
La enfermedad de Stargardt es de origen genético, recesivo. Hay cuatro genes que determinan esta condición visual y el 95% de los casos tienen mutado el gen ABCA4. Marcela Cicciolo subrayó a Infobae: «Es fundamental que los pacientes que sufren enfermedades en la retina, tenga hecho la secuenciación genética. No existen terapias para éstas patologías pero si hay mucho desarrollo y todas son especializadas gen a gen. Identificar el tipo de mutación es primordial. Muchos casos son controlados con suplementos, recetados por profesionales, que equilibran un poco el metabolismo de la retina».
Estos lentes se alimentan de imágenes de vídeo en tiempo real en las pantallas de diodos orgánicos, emisores de luz, colocados directamente en frente de los ojos del usuario. Un dispositivo de mano independiente permite ajustar y ampliar la imagen para poder obtener la mejor resolución del mundo real que los rodea.
«No existe ningún dispositivo electrónico que sirva para cualquier clase de ceguera parcial, por ejemplo que sirva para problemas de visión tanto de lejos como de cerca. De todos modos, estos dispositivos son una luz de esperanza para todos aquellos paciente que las padecen», finalizó al especialista.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) afirmó en su último comunicado que existen 285 millones de personas con discapacidad visual, de las cuales 39 millones son ciegas y 246 millones presentan baja visión, se prevé que para el año 2020 esta cifra ascienda a 80 millones.
FUENTE: INFOBAE
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DISCAPACIDAD VISUAL D.O.C.E. (DISCAPACITADOS OTROS CIEGOS DE ESPAÑA) 
Muy S.r deceso y necesitó comunicar que e sufrido una NOIA(neurópata óptica x isquemia arterial , es decir e sufrido un infarto de ambos nervios ópticos, y me he quedado siega .es una enfermedad raras , no tiene tratamiento y lo único que me han mandado a sido aspirina. Se están intentando iniciar estudios con células madre , pero mientras estamos inmersos en la oscuridad total . Comunicó esto por si alguien puede darme una noticia reciente . Atentamente : M.PINEDO ruego me comuniquéis si has una reunión y cuando sobre enfermedades raras
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