IMPORTANTE INFORMACIÓN PARA PACIENTES CON AMAUROSIS CONGÉNITA DE LEBER

SI PADECES AMAUROSIS CONGÉNITA DE LEBER, SI TIENES LA MUTACIÓN GENÉTICA GUCY2D (ACL-1) Y  QUIERES AYUDAR A LA CIENCIA, LEE DETENIDAMENTE ESTA INFORMACIÓN. 

CONTACTA CON ELLOS DIRECTAMENTE Y DILES QUE VAS DE PARTE DE D.O.C.E. QUE ES EN DONDE HAS LEÍDO LA INFORMACIÓN:

Exafield Spain es una empresa de estudios de mercado del sector médico-farmacéutico y estamos llevando a cabo este estudio en nombre de una empresa Farmacéutica cuyo objeto es  entender a los pacientes con diagnosticados de Amaurosis  Congénita de Leber.

Para ello nos gustaría contactar con :

3 papás o mamás  de niño con estas características:

  • A todos los pacientes les han tenido que hacer pruebas genéticas para confirmar el diagnóstico
  • Todos tienen que tener la mutación genética GUCY2D (ACL-1)
  • Como mínimo la edad del paciente tiene que ser 6 años
  • El paciente tiene que haber sido ciego de nacimiento o haber perdido la vista a la edad de 2 años.

4 pacientes adultos:

Pacientes de 18 años o más diagnosticados de Amaurosis Congénita de Leber

  • A todos los han tenido que hacer las pruebas genéticas para confirmar el diagnóstico
  • Todos tienen que tener la mutación genética GUCY2D (ACL-1)
  • El paciente tiene que haber sido ciego de nacimiento o haber perdido la vista a la edad de 2 años. 

 

Consiste en una entrevista telefónica de 60 minutos para hacer cuando mejor le venga al paciente y gratificada con 40€

 

La investigación se llevará a cabo de acuerdo con los códigos de conducta de  ESOMAR y AEDEMO con respecto al anonimato, a la confidencialidad y a la práctica ética de la investigación de mercado – el objetivo de esta investigación de mercado es obtener sus puntos de vista, no tiene ninguna intención promocional y no incluirá ningún material promocional.

Cumplimos plenamente la Ley de Protección de Datos. Cualquier información que nos revele será tratada con la más estricta confidencialidad y los resultados serán agrupados de manera que ninguna repuesta pueda ser atribuida a ninguna persona concreta. El entrevistado tiene el derecho a retirarse de la entrevista en cualquier momento durante todo el proceso y a reservarse la información que considere.

Sus datos personales, los datos de los participantes y de su asociación no serán comunicados a la empresa que patrocina este estudio y ésta no contactará con el participante una vez haya tenido lugar la investigación. La información que nos  proporcione se agrupará con otras y solo se utilizará con fines de análisis. La información proporcionada continuará siendo confidencial y su anonimato será preservado en cualquier caso.

Si  conoce un potencial participante con este perfil, le agradeceríamos que le facilite el documento adjunto y nos lo envíe a la mayor brevedad para poder concertar la entrevista, o directamente contacte con Pepa Tellez en el 912519350  o tellez@exafield.es

 

Muchas gracias.

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