La complejidad de una enfermedad rara comienza ese día en el que un médico comprometido te dice que no sabe lo que tienes. Quizá después de un largo peregrinar por varios médicos, pruebas y más pruebas, te dicen que tienes una enfermedad que no se cura, tal vez te dicen que tienes una enfermedad que ni siquiera tiene nombre, y muchas veces te dicen que padeces una enfermedad que ni siquiera tiene diagnóstico. Uno que tal vez llega después de cinco o diez años, uno que hará que se pare el reloj de tu primera vida.

Ese día, como dicen muchos padres, cambia la vida, cambian las prioridades, cambian los amigos, cambia tu forma de entender de qué va todo esto que te han contado hasta ahora. Esto se llama vida y hasta que no te golpea, la mayor parte de las veces ni te enteras.

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