DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS: NO SOIS RAROS, TENÉIS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES DE LA VISTA #VAMOS

CON MOTIVO DEL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS, OS RECORDAMOS QUE EXISTE UN REGISTRO NACIONAL EN DONDE PODÉIS INCLUIR VUESTRO EXPEDIENTE PARA QUE SE DE CONSTANCIA DE LA EXISTENCIA DE ESA ENFERMEDAD RARA EN PARTICULAR.

Para más información del proyecto que coordina el registro ver la página de la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación – SpainRDR https://spainrdr.isciii.es

POR OTRO LADO, A TRAVÉS DE EURORDIS, LA VOZ DE LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS EN EUROPA, RARE CONNECT, MUCHAS PERSONAS DE TODO EL MUNDO QUE TIENEN LA MISMA ENFERMEDAD QUE TÚ, ESTÁ EN ESTA PLATAFORMA SOCIAL Y ESTÁN EN CONTACTO, TANTO MÉDICOS COMO PACIENTES Y FAMILIAS.

RareConnect conectando a más personas

 

RareConnect

RareConnect proporciona una plataforma online segura a pacientes con enfermedades raras y sus familias para contactar con otras personas y compartir experiencias y conocimientos. Esto sirve para luchar contra el aislamiento que muchas veces experimentan quienes viven con una enfermedad rara.

RareConnect fue fundada sobre la idea de comunidades en línea de enfermedades específicas que permite a un paciente con una enfermedad rara o a un familiar contactar con alguien afectado por la misma enfermedad en cualquier parte del mundo.

RareConnect comparte recursos con más 600 organizaciones de pacientes con enfermedades raras para estimular conversaciones en 82 comunidades. Pacientes y familiares expertos moderan cada una de estas comunidades junto con los gestores de las comunidades del personal de EURORDIS.

Los debates en RareConnect son traducidos en seis idiomas (inglés, francés, alemán, italiano, español y portugués), rompiendo las barreras lingüísticas, garantizando así que personas de todo el mundo puedan contactar.

Puedes ver la historia de dos familias que viven con la mutación del gen FOXP1 que pudieron contactar a través de RareConnect y llegaron a conocerse en persona en Holanda.

Nuevos Grupos de Discusión

Desde la reciente puesta en marcha de la renovada RareConnect.org, los Grupos de Discusión, la novedosa función de RareConnect, están ayudando a aquellos pacientes con enfermedades raras que no contaban con un espacio online donde conectar con otras personas. Desde su puesta en marcha en octubre de 2015, existen ahora más de 100 Grupos de Discusión. Ver esta infografía sobre cómo funciona.

Para garantizar que todos los pacientes con enfermedades raras puedan contactar, los Grupos de Discusión ofrecen un lugar para el debate sobre una amplia gama de temas que afectan a muchos o a todos los pacientes con enfermedades raras (como crear una organización de pacientes de una enfermedad rara, terapia o pruebas genéticas), además de las comunidades ya existentes de enfermedades específicas.

Se necesita de una organización de pacientes para liderar la creación de una comunidad de RareConnect en colaboración con el equipo de RareConnect. En los casos donde no exista una organización, pero haya un paciente buscando información sobre una enfermedad específica, los Grupos de Discusión proporcionan la solución perfecta como punto de partida para que el paciente encuentre a otras personas con la misma enfermedad. Puedes ver este ejemplo de un Grupo de Discusión que puso en contacto a diversas personas con síndrome de Melkersson-Rosenthal.

Participa en RareConnect

Para participar en un debate, busca en los Grupos de Discusión existentes o inicia una nueva discusiónhaciendo una pregunta o compartiendo un blog. También puedes comprobar si ya existe una comunidad para tu enfermedad.

Las organizaciones de pacientes también pueden solicitar ser incluidas en la lista como referencia para un Grupo de Discusión mientras que una persona a nivel individual puede pedir ser moderador de un Grupo de Discusión. Todas las solicitudes son revisadas por el equipo de RareConnect.

Para cualquier duda, puedes contactar con el equipo de RareConnect: team@rareconnect.org o síguenos en @RareConnect o RareConnect en Facebook.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde

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