DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS: LAS DISTROFIAS DE RETINA LO SON

Un día cualquiera notas que vas perdiendo la vista, vas al oftalmólogo y te dice que no hay corrección posible, que todo está bien. Pasa el tiempo, quizá varios años, y notas que no solo has perdido vista sino que ves de una forma extraña.

Este puede ser el escenario de varias personas que han vivido alguna vez un episodio en su vida que converge con la baja visión. Esa forma lenta de perder visión lentamente y cuando llegas a tener un diagnóstico con un nombre propio, ya no puedes hacer nada.

En torno a estas enfermedades existen muchas noticias e informaciones que hablan de prevención. Esta no es posible porque no podemos prevenir nada si hablamos de una mutación genética que nos lleva a tener una distrofia de retina. Solamente el médico podrá verificar cuál es el estado del paciente y cuál es su evolución.

Por ello y por tanto, en el día de las enfermedades raras, aconsejamos a los pacientes tres cosas: la primera, pedir ayuda si no saben cómo seguir; acudir al servicio de genética para hallar de dónde viene la enfermedad que padecen para saber cómo continuar, y por último, inscribirse en el registro de enfermedades raras que existe en España.

Entretanto tienen que acudir a pedir el grado de discapacidad en su centro base, tiene que gestionar la incapacidad si no puede ejercer su trabajo, tiene que hacer el duelo por la pérdida de visión que le hará reinventarse. Entretanto hay muchos días, muchos años, mucho sufrimiento. Desde la asociación DOCE esperamos su correo electrónico para que nos pida eso que le dará cierta paz.

Atendemos a todo el mundo en la medida que podemos. Si ha escrito y no ha recibido respuesta, la recibirá. Siempre adelante, siempre juntos, siempre haciendo que la gente aprenda a conocer cuál es el nuevo camino. A todos los pacientes que esperan un diagnóstico, a todos los niños que ven que su vida se ha torcido, os reinventaréis con nosotros porque nuestro lema es #Vamos. 

¡Gracias por acompañarnos!

 

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