Queremos dar las gracias desde esta tribuna a todas las personas que con todo el cariño del mundo han aportado su grano de arena para que este proyecto sea una realidad un año y medio después de diagnosticarnos la enfermedad de Stargardt.

Encontrarnos perdidos, no saber cómo seguir y no saber a quién acudir ha hecho que ahora; hoy, podamos constituir una asociacion que asesore a aquellas personas que tienen una enfermedad degenerativa en la vista, una patología que les impide ver bien y un diagnóstico de Baja Visión.

Ser una persona con discapacidad visual hoy en día no es un impedimento para poder hacer una vida normal. Todo cuanto necesites lo tendrás si estás con nosotros. Somos D.O.C.E. y estamos aquí para ayudarte. #VAMOS; ese es nuestro lema, #VamosDOCE, no dejes de seguir usando tus restos visuales. Yendo es la única forma de ver el futuro con claridad, esperanza y fuerza. #JuntosLoVeremosMejor

Con el tiempo tendremos cada vez más oportunidades tanto técnicas, tecnológicas como científicas y seremos testigos de tu mejoría cuando adaptes las ayudas a tu patología visual. Cuando el pronóstico de momento es que no hay cura para determinadas enfermedades de la retina nuestro deber es seguir empujando el carro para que todo se vea como antes. #veomenosperosoycapaz y #noestassolo, #noloolvides.

Muchas gracias a todos por seguir remando.

Un agradecimiento especial para,

Su Majestad, la Reina Doña Letizia Ortiz Rocasolano, por Sus palabras de apoyo incondicional, por Su empatía y generosidad y por Su apoyo para Hugo y Elvira. ¡Gracias Majestad!

Excma. Sra. Dña Cristina Cifuentes, expresidenta de la Comunidad de Madrid, por sus palabras de apoyo y por la puesta en marcha de la Dirección General de Discapacidad. Su compromiso y su cariñosa atención y su alentadora propuesta la agradecemos de una manera especial.

Excmo Sr. D. Jesús Fermosel, exconsejero de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, actual Senador y a Dña Sonia Segura por su enorme ayuda y apoyo.

Excmo Sr. D. Miguel Carballeda, Presidente de la ONCE

Excma Sra. Dña Teresa Palahí, Secretaria General de la Fundación ONCE, por su tremendo apoyo y por darnos fuerza para seguir viendo más allá.

D. Carlos Enrile D´Outreligne; profesor, a D. Miguel Hinojar de Inza; biólogo, q.e.p.d, Dña Belén Pérez Villamil; arquitecto, Dña Ana Rados Guardeño; profesora de educación especial,  Dña Isabel Yuste; óptico especialista Baja Visión, Dr. Pedro Gil Corbacho; médico,  por comenzar este proyecto enorme con nosotros.

Un millón de gracias.

Un enorme abrazo para,

Dr. José Hernáez Molera; oftalmólogo, por ser usted el que con acierto, conocimiento y perseverancia dio con un diagnóstico que nos dejó inermes, pero cierto. De no haberlo sabido hubiésemos seguido deambulando por ahí sin ver pero sin saber qué estaba pasando. Admiramos su profesionalidad, ejemplo y su afecto.

Dr. Jaime Urruticoechea Guillerna, Dra. Blanca García Sandoval, D. Antonio Rodríguez Pina, Dña Victoria Cabezas,Dña Roser González Duarte, D. Javier Sánchez Monge, Dr. Eloy Pacho, D. José Ramón Durán, Profesor. D. Juan José López-Ibor (q.e.p.d.), Profesora Dña. María Inés López-Ibor Alcocer, Dña María José López-Ibor Aliño, Dña Dolores Martínez, D. Gonzalo Alvite y hermanos, Dña Karolyn Styczen y a D. Michal Dmochowski, Dña Cristina, Paloma y Alfonso Arnáiz Pérez Vilamil, D. Enrique de la Rosa, investigador del CSIC, D. Sergio Casas Tintó,  D. José Antonio Tintó de Val, Dña. Paula G. Esteban, Mr Irving Arons, D. Quique Cortés, D. Jesús Montoliú, D. Miguel Ángel Redondo, D. Javier Rodríguez Díaz, Dña Carmen Velasco Castrillo, Dña Ana y Dña María Velasco Navas, Dña Belén Alzola y Dña Lydia Aragón,Dña Gabriela de Andrés, Dña Ana Herrero Fuentes, Dña Marta Escario, Dña Angélica Balmaseda, Dña Natalia Pastor, Dña Pilar Solis, Dña Ana Castro Merino, D. Tomás Alcalá, Dña Elena Aguadero, Familia Carrasco; D. Santiago Dotor, Ricardo Albert, Héctor Quiñones y todos mis compañeros del colegio Británico de Madrid. Mi especial recuerdo por su apoyo a mis profesores Mr. Foster y Mr. Giles.

Dña. María del Carmen Bayarri, exdirectora del CRE de la ONCE, la cual me dijo, “aquí estamos, no estáis solos”. Gracias por su respuesta inmediata, por su cálida conversación y por su cariño inmenso. A Dña Carmen Martín, Dña Carmen Herrero (Cuqui) toda nuestra fuerza y apoyo para ti, Dña Felisa, D.Miguel Ángel, Dña Elvira Ballesteros, Dña Marian, D. Carlos Fernández, del CRE de la ONCE por enseñarle a seguir viendo y ser tan generosos.

Una mención que me ha dejado inerme. Felipe López, fotógrafo, le ofreció sus ojos por si valían ya que él ha vivido y ya ha visto. Pipe, querido Pipe, este gesto te abre las puertas del cielo porque no es generosidad, no sé cómo se llama. No se puede hacer ningún trasplante pero Hugo te debe una enorme, una que devolverá Dios cuando llegues ahí.

Un abrazo enorme para el periodista Manuel Hernández de León, por su impecable esfuerzo, por ayudarnos en silencio y con toda la generosidad posible.

A D. Zoilo Gutiérrez Martínez de Vega, por su sinceras palabras y apoyo incondicional. A la exalcaldesa de Torrelodones, Dña Elena Biurrún, , a Dña Rosa Rivet por tendernos la mano y por hacernos ver que no estamos solos. A Dña Celia Martín por su  apoyo; siempre ahí. Somos aún pequeños seremos grandes por ayudar a los discapacitados visuales; los más grandes de todos.

A  D. Jorge Mora, Director de la Banda Sinfónica Municipal, por su iniciativa, a D. Fernando Vega, Dña. Belén Castrillo por su apoyo constante, a D. Alex Korostola, por tus viajes en moto que no olvida, eres un grande y a D. Carlos González y a D. Gabriel Castellanos, a quienes admira y con quien comparte algo más que la música. Una mención especialísima para la familia Vega Viejo  Impagable ayuda. A Dña Patricia, D. Fernando y Dña. Belén Vega Castrillo, a toda la Banda Sinfónica Municipal de Torrelodones, en especial  a Dña Yolanda Ginés, y a D. David Cabestrero, por estar siempre pendientes de su evolución, impagable ayuda. A D. Pablo Rodríguez,  Dña Adriana Palomo,  Dña Lucía Robles,  Dña Patricia Villar,  Dña Lucía Romero,  D. David Mora,  Dña. Ayna Ziordia,  D. Félix Martínez,  D. Francisco Gómez Temboury,  Dña Maite Arsuaga,  D. Darío Jiménez,  D. Javier Herranz,  D. Gabriel Robles,  D. Rubén Alguacil,  Dña Laura González,  D. Eduardo Robles,  Dña Valeria Blas,  Hnos. Mas,  Dña Julia Herrainz,  Dña Natalia Fernández,  D. Jorge Mora Senior,  Dña Silvia Martín,  D. Pablo Gomez, D. José Antonio Pérez, D. Manuel García Acosta, D. Mario Jiménez, Dña Candela Saura, Dña Cristina Sobrino, D. Domingo Oliver, D. José Rivera, D. Ignacio Herranz, D. Nick Kennedy, D. Gonzalo Nieto, D. Alberto Sierra, D. Arturo López, D. Raúl Jiménez, Dña Sara Mas, D. Rodrigo Villarubia, Dña Teresa Mas, D. Jaime Lage, D. Víctor Tofiño, D. Sergio Muñoz, D. Jacinto González, D. Eduardo Robles, D. Ciro de la Encarnación, D. Javier Almeida, D. James Watson, D. Jorge de Andrés, D. Alfonso García, Juan Cabrera; sois sus ojos.

D. Hugo Romero, D. Carlos Herranz, Dña Celia Ortega, D. Diego Lafuente, D. Juan Cabrera; sois sus ojos en la percusión y para D. Fco Gómez Temboury, Dña Belén Vega, D. Fer Vega, Dña Julia Pinho, Dña Elisa Romero, D.Manuel Méndez de Vigo, D. Rubén Gómez de Antonio, D. Fernando Ahumada, Dña Teresa Guzmán, D. Luis Romero,  Y una mención especialísima  para D. Rodrigo Laorden, Dña Marta Aguadero y D. Rubén Gómez de Antonio sin cuya ayuda esto no hubiera sido posible.

Al Dr. Llopis por su generosidad.

A Doña Omayra Nieto, a Doña Carla Alonso y a Doña Lucía Ponce por su cariño ayuda incondicional.

Al Dr. César Casimiro por su solidaridad y por ayudar sin preguntas a DOCE. Mil gracias por tu esfuerzo.

Padre Ignacio Carbajosa, Dña María García Belda, Dña Ruth Valero, Dña Loreto Torrijos, Dña Sylvia Camuñas, Dña Maite Lacambra, D. Emilio Saínz Murieta, Dña Annie Ruiz, Dña Magdalena Ortega,  Dña Lourdes Sánchez y a Dña Elvira Tusets,  Dña Marisa Alonso,  D. Miguel Elías y D. Guillermo Elías. Dña Katayun Manavi, Dña Maruja de la Riva, Dña Isabel Tejera, D. Xabier Fortes, D. Manuel HH, D. Carlos Garrido, D. Javier Davara, Dña Teresa García Nieto, D. Gonzalo Alvite, Dña Lola Martínez y Dña Nieves Mas.

A la TBig Band,  en especial a Johan Berghs; un amigo muy especial para nosotros que siempre busca soluciones y a D. Gabriel Castellano. A la Charanguita de Torrelodones, impagable ayuda.

A Lost Mind; D.Óscar, D. Arturo Ardao y D.Carlos (Klaus) Fraile por ser el grupo en mayúsculas. Vuestra calidad humana y vuestra ayuda es impagable.

Al Club Baloncesto Torrelodones en donde Hugo forjó su carrera dentro del deporte, en especial a D. Salvador Romero y a D. Juan Carlos Fociños por tendernos la mano.

A todo el pueblo de Torrelodones, a sus vecinos, a la comunidad parroquial, gracias por apoyar la Discapacidad Visual. A la Escuela de Idiomas, a Dña Reyes Amat por su esfuerzo y a sus profesores, D. Carlos, Mr Simon, Mr Laurent por su enorme ayuda.

#Gracias al periódico Torre Info y a su Director, D. Sebastián Iturrioz, por su compromiso con la #discapacidad visual

#Gracias al periódico #ViveTorre por su apoyo y solidaridad.

A Dña Marta Landín y a su equipo de TELEMADRID, #gracias por tu apoyo.

A la Asociación Emprende-T por su generosa aportación con nuestra asociación y especialmente a Marta Ramos por su iniciativa.

Al Padre Gabriel, cuya inmensa humanidad ha hecho que no cayéramos y por cedernos un despacho para recibir pacientes; párroco de San Ignacio de Torrelodones Colonia, al Padre José Delgado, Vicario S.I por ser la sonrisa que siempre le espera, al Padre Pedro Vizcaíno por tenderle la mano. Al Padre Ignacio Serrada por sus palabras de afecto y  su generosidad. Al Padre José Gabriel, por encomendar a Hugo al Santo Olalla y a toda la comunidad parroquial que pide por las personas con discapacidad visuales.

D. Manuel López de Oleaga, el buen hombre; una persona cuyo gesto nos ha conmovido. Las personas siempre nos sorprenden pero la actuación de D. Manuel ha sido tan generosa, tan sincera y tan llena de buenas cosas que ha hecho una vez más, que sigamos creyendo que las personas llegan a ser, incluso, más buenas de lo que pensábamos.

A D. Juan Pita, por su empeño, ayuda y empujón para divulgar D.O.C.E.

A Dña Victoria Miguélez  de la Oficina del Discapacitado de la UCM por ofrecernos todo su apoyo.

A Dña Carolina y Dña Marilyn García Sicilia, por ofrecernos toda la ayuda. Nuestro encuentro fue providencial.

A Dña Belén Andueza López por estar ahí, por tener empatía y fuerza, por dar tanto en tan poco tiempo. Gracias.

A sus profesores que le han empujado a seguir. Una mención especial para Dña Lydia Aragón, D.José Miguel y todo el claustro de profesores del IES Diego Velázquez de Torrelodones,  a su exdirector, D. Mario y a Chano, Ignacio Abad Pérez, amigo y compañero de Hugo. La persona que tanto le ayudó para que viera la pizarra. ¡No lo olvidamos!

Nuestras inmensas gracias al AMPTA IES Diego Velázquez de Torrelodones por su generosidad, amabilidad, empatía y por hacernos sentir que nunca hemos estado solos en esta travesía. Gracias por vuestra donación de 500 € que habéis hecho hoy, el Día de las Enfermedades Raras. A toda la junta directiva, padres y madres del instituto, ¡os debemos una! y a Doña Isabel Pérez, madre de Ignacio Abad, presidenta y precursora de esta iniciativa, mil gracias.

A Dña Victoria Aguirre Vila Coro por su fuerza, cariño y ayuda y a su Marta Sanz-Bustillo Aguirre por remar en la misma dirección y ofrecerme toda su ayuda. #vamos. A Dña Beatriz Sanz-Bustillo Aguirre, por ser esa mujer valiente y capaz que ha aparecido entre nosotros. Gracias por tu apoyo y por estar ahí. Recuerda, #vamos.

A la Dra. Celia Sánchez Ramos por su enorme apoyo, ayuda y generosidad.

Al equipo de GENTE DESPIERTA de RNE, y en especial a Dña Ana Cabanes y a su director y conductor, D. Carles Mesa. ¡#gracias por mantenernos despiertos!

A D. José Austin García por tu amistad, ejemplo y solidaridad.

A Dña Yolanda Juan por su solidaridad, ayuda y por empatizar con la discapacidad visual. Tu padre estará muy orgulloso de ti.

Y unas gracias especiales a D. Ignacio Escudero y a su hermano, Santiago. Por estar ahí siempre y desde siempre. Los amigos son los que se quedan; solamente cuando las cosas no van tan bien.

A mis amigos y compañeros, Pedro Cifuentes, María Tapia y Juanjo Montanary por subiros al carro, por ayudarme a seguir, por apostar por la accesibilidad universal con tanto entusiasmo como nosotros.

Una especial mención para D. Moisés Ramírez por su especial sensibilidad en este proyecto y en todos los que me he visto implicada por la discapacidad.

A Dña. Elvira Otero, Dña. Carmen Otero,  D. Luis, D. Ignacio, D. Gonzalo, D. Álvaro De Luis, Dña.Virginia Menéndez, Dña.Esther Arabaolaza, Dña. Coral de Jorge, Dña.Martha Castaño,  y a toda su familia, Laura, Beatriz, Sofía, Patricia, Jimena, Claudia, Valentina, Mariana De Luis por ayudarnos tanto. Sin vuestro apoyo la vida nunca hubiera sido fácil y no hubiéramos sabido encontrar el camino. 

Y a todas aquellas personas que sé que nos apoyan y me he dejado en el tintero.

Gracias a todos.

Esta asociación será grande dentro de un tiempo y las personas con discapacidad visual tendrán un lugar visible en España; un lugar en donde siempre estarán apoyados por nosotros.

Y como no tengo palabras para describirlo, a mi hijo Hugo, por su sonrisa, por hacerme la vida fácil y dejarme ver que detrás de ese universo nuevo que empieza a conocer existe un corazón y una persona que nos ha enseñado a todos. Eres un ejemplo para mi, porque me haces luchar solo por verte seguir, para tu hermana porque eres un ejemplo de vida, para tus compañeros, porque han aprendido que siendo joven puedes ser un discapacitado y ser feliz, a todas las personas que te quieren y te apoyan, porque nos dejas mudos cuando te vemos salir adelante con esa fuerza. Gracias hijo, todo llegará, o al menos, habremos aprendido a buscarlo. Por ti comenzamos la andadura de la Asociación D.O.C.E. y hoy podemos decir que hemos ayudado a muchísimas personas a seguir con nuestro lema, #vamos.

 Y a  Elvi, por ser la luz que todo lo ilumina, por sus abrazos sinceros, por su apoyo cada día y su sonrisa llena de complicidad. Por ser fuerte siendo pequeña y por ser el bastón en el que nos apoyamos Hugo y yo. Por aprehender la vida con tanta energía que Stargardt no ha dejado huella en ti. Sin ti la vida no tiene sentido para ninguno de nosotros. Eres la fuerza y el amor en estado puro.

A las personas con discapacidad, sean visuales, físicos, sensoriales, intelectuales; sois un ejemplo a seguir y solamente por eso os admiramos.

A mi padre, D. Luis de Luis, que fuera una persona con discapacidad física. La persona que me hizo entender la vida desde donde sucede. El hombre que me hizo ser lo que soy.  Gracias por tu trabajo incansable, tus enseñanzas, tu forma abnegada de entender lo que te sucedió. Gracias por todo lo que aportaste a la discapacidad en España. Me enseñaste a comprender la discapacidad desde niña y tu ejemplo ha servido para que todo cuanto acontece pueda asirlo en paz.

Gracias por hacernos fuertes y por enseñarnos a aceptar el devenir. «La vida es dura y contradictoria, decías, pero a pesar de todo, buena y generosa si la vives». DEP

Esta asociación se creó con motivo de una discapacidad visual sobrevenida. Ahora sirve para hacer ver a pacientes, familiares y amigos que nunca debemos rendirnos. Reinventarnos y seguir forma parte del plan. Gracias por compartirlo, por difundirlo y por entenderlo.

Ana María De Luis Otero

Dra. C.C. Información. Periodista

Presidenta de D.O.C.E.

3 de diciembre de 2013

Día Internacional de la Discapacidad

Torrelodones (Madrid)

HUGO y ELVI

Pray always for all the learned, the oblique, the delicate.

Let them not be quite forgotten at the throne of God when the simple come into their kingdom.

Evelyn Waugh
Writer