¿QUÉ ES LA TERAPIA GENÉTICA?

La terapia genética es la técnica que permite la localización exacta los posibles genes defectuosos de los cromosomas y su sustitución por otros correctos, con el fin de curar las llamadas «enfermedades genéticas», entre las que se encuentran muchas enfermedades de la retina. El desarrollo de la terapia genética se ha apoyado en los avances […]

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ADAPT SMART: NUEVO PROYECTO PARA MEJORAR EL ACCESO A LOS MEDICAMENTOS

EURORDIS participa en el nuevo proyecto ADAPT SMART*, que servirá para establecer una plataforma que permita la coordinación de las actividades sobre las Secuencias Adaptativas de las Medicinas a los Pacientes (MAPPs, siglas en inglés). MAPPs pueden servir para garantizar el acceso a nuevos tratamientos para aquellos pacientes con necesidades médicas no cubiertas, como las […]

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¿FIRMAS POR LA IGUALDAD SANITARIA?

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en representación de sus 294 entidades miembro y en defensa de los derechos de los más de tres millones de personas que conviven con estas patologías en España, solicita el restablecimiento de la dotación en los Presupuestos Generales del Estado (PGE) para el Fondo de Cohesión Sanitaria. Este […]

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DESCUBREN LA CAUSA DE LA MICROFTALMIA, PATOLOGÍA QUE CAUSA CEGUERA

Expertos del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y del Instituto de Salud Carlos III ((ISCIII) han descubierto que la actividad insuficiente del gen Meis1 podría ser la causante de algunas formas de microftalmia, una anomalía congénita que causa el 11% de la ceguera infantil en los países desarrollados. Publicado en la revista ‘Development’, el […]

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