La Jornada sobre “Novedades en el diagnóstico de las enfermedades minoritarias: Avances en su gestión” se celebra en el Hospital Universitario La Paz de Madrid el próximo viernes 16 de septiembre por la mañana.
Leer Más "JORNADA ENFERMEDADES RARAS EN EL HOSPITAL LA PAZ"La distrofia viteliforme o enfermedad de Best recibe su nombre del oftalmólogo alemán Friedrich Best, quien en 1905 reseñó el caso de una familia que padecía la enfermedad. Objetivo. Evaluar las ventajas de la evaluación multidisciplinar en la atención a los pacientes afectados por la Enfermedad de Best y sus familiares, a raíz de la […]
Leer Más "ARTÍCULO CIENTÍFICO: MANEJO MULTIDISCIPLINAR DE LA ENFERMEDAD DE BEST"Si padeces una enfermedad rara de la vista, Retinosis Pigmentaria, Enfermedad de Best, Leber, Stargardt, etc, etc, tendrías que registrarte para que España tuviera conocimiento de todos los pacientes que existen. En la actualidad nosotros disponemos de muchos que son asociados y nos han comentado que aún no se han inscrito. Es voluntario pero con […]
Leer Más "¿TE HAS INSCRITO EN EL REGISTRO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS?"La investigación fomentada por Europa se centrará en dos líneas: la caracterización diagnóstica de las enfermedades raras y en la obtención de nuevas terapias. La Unión Europea tiene previsto invertir 75 millones de euros en los próximos dos años para la investigación en enfermedades raras.
Leer Más "EUROPA DESTINARÁ 75 MILLONES DE EUROS A LA INVESTIGACIÓN EN ENFERMEDADES RARAS"EURORDIS participa en el nuevo proyecto ADAPT SMART*, que servirá para establecer una plataforma que permita la coordinación de las actividades sobre las Secuencias Adaptativas de las Medicinas a los Pacientes (MAPPs, siglas en inglés). MAPPs pueden servir para garantizar el acceso a nuevos tratamientos para aquellos pacientes con necesidades médicas no cubiertas, como las […]
Leer Más "ADAPT SMART: NUEVO PROYECTO PARA MEJORAR EL ACCESO A LOS MEDICAMENTOS"El 29 de octubre celebraremos el 4º Simposio sobre Investigación Genómica en Enfermedades Raras. Un encuentro científico internacional organizado por el Instituto de Investigaciones Sanitarias-Fundación Jiménez Díaz, del grupo quirónsalud, junto al Centro Nacional de Análisis Genómico y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras. Para más información e inscripciones, pincha este […]
Leer Más "SIMPOSIO SOBRE LA INVESTIGACIÓN DEL GENOMA: ENFERMEDADES RARAS"
DISCAPACIDAD VISUAL D.O.C.E. (DISCAPACITADOS OTROS CIEGOS DE ESPAÑA) 