ARTÍCULO CIENTÍFICO: MANEJO MULTIDISCIPLINAR DE LA ENFERMEDAD DE BEST

La distrofia viteliforme o enfermedad de Best recibe su nombre del oftalmólogo alemán Friedrich Best, quien en 1905 reseñó el caso de una familia que padecía la enfermedad. Objetivo. Evaluar las ventajas de la evaluación multidisciplinar en la atención a los pacientes afectados por la Enfermedad de Best y sus familiares, a raíz de la […]

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¿TE HAS INSCRITO EN EL REGISTRO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS?

Si padeces una enfermedad rara de la vista, Retinosis Pigmentaria, Enfermedad de Best, Leber, Stargardt, etc, etc, tendrías que registrarte para que España tuviera conocimiento de todos los pacientes que existen. En la actualidad nosotros disponemos de muchos que son asociados y nos han comentado que aún no se han inscrito. Es voluntario pero con […]

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ADAPT SMART: NUEVO PROYECTO PARA MEJORAR EL ACCESO A LOS MEDICAMENTOS

EURORDIS participa en el nuevo proyecto ADAPT SMART*, que servirá para establecer una plataforma que permita la coordinación de las actividades sobre las Secuencias Adaptativas de las Medicinas a los Pacientes (MAPPs, siglas en inglés). MAPPs pueden servir para garantizar el acceso a nuevos tratamientos para aquellos pacientes con necesidades médicas no cubiertas, como las […]

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SIMPOSIO SOBRE LA INVESTIGACIÓN DEL GENOMA: ENFERMEDADES RARAS

El 29 de octubre celebraremos el 4º Simposio sobre Investigación Genómica en Enfermedades Raras. Un encuentro científico internacional organizado por el Instituto de Investigaciones Sanitarias-Fundación Jiménez Díaz, del grupo quirónsalud, junto al Centro Nacional de Análisis Genómico y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras. Para más información e inscripciones, pincha este […]

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