COMUNIDAD STARGARDT EN EUROPA (EURORDIS)

RareConnect permite conectar a pacientes, enfermos, médicos, comunidades, etc, etc en torno a las enfermedades raras.
Stargardt es una enfermedad rara.

Aquí está su comunidad. Si padeces Stargardt, comienza a participar.

¡No estás solo!  Sigue nuestro lema #VAMOS

Una iniciativa de DOCE y Stargardt Press

https://www.rareconnect.org/es/community/enfermedad-de-stargardt

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6 comentarios en “COMUNIDAD STARGARDT EN EUROPA (EURORDIS)

  1. HOLA BUENOS DIAS ME PONGO EN CONTACTO CON USTEDDES YA QUE MI MARIDO PADECE LA ENFERMEDAD DE STARGARDT Y LA VERDAD QUE POR MAS QUE MIRAMOS SABEMOS QUE ESTA ESTUDIANDO PERO TODAVIA NO HAY NADA PARA ELLO Y SI ES VERDAD QUE NOS GUSTARIA FORMAR PARTE DE ESTO YA QUE POR AQUI PODEMOS CONOCER LOS ULTIMOS AVANCE QUE HAYA DE LA ENFERMEDAD.
    GRACIAS

    1. Hola Cristina,
      Efectivamente, siento comunicarte que no existe tratamiento para Stargardt. Aún están ensayando y no podemos decir que hay fecha para saber cuándo existirá una cura como tal. Mientras eso sucede sería conveniente que tomaras las debidas medidas para ralentizar la degeneración de la mácula.
      Si te parece bien, escríbenos a asociaciondoce@gmail.com y nos das el resto de los datos. NO HAY CURA Así que no busques en clínicas en donde te venden que hay un tratamiento que ellos tienen. Es muy frecuente en España que esto suceda y desgraciadamente ante la desesperación del paciente, algunos se han visto engañados a tal efecto.
      Esperamos haberte ayudado y estamos en contacto,
      un abrazo,
      DOCE

  2. Hola soy jharley vivo en Colombia y debido a que tengo stargadt quisiera unirme a su comunidad tengo apenas 17 años e estado buscando personas que me entienda y creo que fin las encontré yo le pido a dios que si necesitan una persona para seguir estudiando estoy yo

    1. Hola Jharley
      Claro que vas a seguir estudiando. Mira todo lo que publicamos para que puedas bajarte todos los programas y apps gratis y así puedan facilitarte la lectura. No te dejes engañar por médicos que digan que se cura. De momento no existe cura aunque sí están ensayando. Cuando tengamos alguna solución la publicaremos.
      Te mando los datos de la comunidad Stargardt del mundo para que puedas inscribirte gratis y así contar tu experiencia y compartir la de otras personas.
      Un fuerte abrazo y escríbenos de vez en cuando para saber cómo te va todo,
      Ana

      Comunidad Stargardt; pincha el enlace y házte un usuario.
      https://www.rareconnect.org/es/community/enfermedad-de-stargardt?gclid=CjwKEAjwjMauBRDH-bOCo56b13wSJABA2-HvXu82D1bPstxr3uEVMrX7V0Z8vYtCx-bwuCA1xxHZKhoC0UPw_wcB

  3. Hola, mi nombre es Oscar. Padezco microoftalmia y mi hijo la a heredado también. Quisiera saber si hay alguna asociación o si ustedes podrían ayudarnos a comprender un poco más sobre la enfermedad. Gracias de antemano por su atención.

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