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29 comentarios en “CONTACTO

  1. Buenas tardes! Yo tengo la enfermedad de stargardt vivo en México D.F y quisiera saber si existe alguna asociación mexicana que me recomienden y en donde pueda adquirir ayudas ópticas. Gracias por su atención.

  2. Hola
    Les escribo muy preocupada y muy triste.
    Tengo un bebé de 4 meses y medio.
    Él nació con nistagmus y por lo que nos han dicho con poca visión,pero todo esto de la poca visión nos lo dijeron cuando todavía no le habian hecho pruebas,osea a simple vista,cosa que no puedo entender.
    Ya le están haciendo varias pruebas y de momento sabemos lo siguiente.
    Mi hijo tiene nistagmus congénito horizontal rotatorio

    El nervio óptico no está dañado

    Según los potenciales evocados visuales responde a estimulos osea que descartamos de momento daños cerebrales.

    El electrorretinograma no se lo pudieron hacer bien porque no tuvieron paciencia asique queremos que lo vean en una clínica privada.

    También nos dijeron que si que mira a la luz y la ve.

    Pero el parece que a nosotros no nos ve o nos ve mal.

    Es un bebe muy risueño y balbucea muchísimo,por lo demás está sanisimo,es un bebé grande y gordito, muy comilon y dormilón.

    Se frota muchísimo los ojos continuamente y se pone los puños sobre los ojos como si le molestase la luz, de hecho estoy casi segura de que le molesta.

    Hemos notado que si pegamos prácticamente nuestra cara a la de el si que ve mejor, pero no estamos cien por cien seguros.

    Le vio la oftalmóloga miopia pero no estaba segura.

    También le vieron la retina inmadura y como falta de pigmento pero nos dijeron que podria ser porque no maduran la retina hasta más adelante y lo de la pigmentación que podria ser debido a la miopia. A que podría deberse a parte de esto esa falta de pigmento y esa inmadurez?

    Por el momento es lo que sabemos, espero puedan ayudarme.

    Ya no sé que hacer ni a quien recurrir.

    Espero no molestarles.
    Necesito su opinión.

    Muchas gracias.

    1. Queridos padres,
      Sé por qué desierto de incertidumbre estáis pasando y qué estáis sintiendo ahora. Solamente quiero daros un consejo porque no se puede hacer mucho más.

      No tiene sentido que paguéis una consulta tras otra porque el bebé no puede responder a muchos estímulos, no puede siquiera entender qué se le pide y solamente le estáis haciendo que pase por un mal trago.Dejad que el niño crezca y evolucione. Tenéis eso sí que procurar tener estores que sean opacos; los venden en IKEA, jugad con él averiguando cómo ve, y seguid criándole con las mismas ganas y fuerzas porque él nunca sabrá cómo se vive viendo.

      Tener una patología así desde que son infantes o bebés, les hace averiguar la vida desde sus restos visuales y no tienen las carencias que aparentemente vosotros tenéis y son las que definitivamente, os producen esa angustia vital. Él no sufre. No sabe lo que es ver mejor y por tanto, aprenderá, hará sus estudios y tendrá una vida absolutamente normal.

      Sé que ahora os parece todo un mundo y os preguntaréis por qué mi niño. Eso lo hemos hecho todos los padres, pero vuestro trabajo solamente será apoyarle, reír con él, que sea un bebé feliz y que sea un niño sano. Todo lo demás, vendrá cuando tenga que ir al cole sobre los tres años. De verdad, no malgastéis fuerzas en algo que desgraciadamente tiene poca solución ahora. Eso os desgastará con los años y no tiene sentido.

      Pedid ayuda psicológica si no lográis superarlo y contad con nosotros siempre. Antes de tomar cualquier decisión, ya sabéis que estamos aquí para asesoraros. Son niños que ven menos, solamente eso. Un fuerte abrazo y seguid con nuestro lema; #VAMOS 🙂

      Ana De Luis
      Presidenta de DOCE

  3. Muchísimas gracias,le agradezco su respuesta y sus ánimos pero aun no nos han dicho que no tenga solución o correccion lo de su visión,ni siquiera sabemos el porcentaje que ve porque nos han dicho que es imposible saberlo hasta que sea mayor,es cierto?
    Entonces, por que usted me dice todo esto si aun no tenemos un diagnostico?
    Solo sabemos del nistagmus, nada más.
    Gracias.

    1. Queridos padres,
      Probablemente hasta que el niño no crezca un poco más y pueda colaborar en la pruebas no podrán darles más datos. No es grave y no conlleva otras enfermedades de la vista así que por ese lado deben estar tranquilos. Hay cirugía que ayuda y luego ejercicios que podrán pautarle más adelante. No estén preocupados por ahora. Solamente observen su evolución y llévenle cuando les haya prescrito el oftalmólogo a revisión.
      Un abrazo

  4. Buenas tardes
    Muchas gracias por sus respuestas.
    Ayer nos dijeron que es un problema de los conos de la retina y que sospechan de amaurosis de leber,no se si ustedes podrian darme información sobre esto.
    Hay que descartar que sea genetico y sera la próxima prueba.
    Gracias.

    1. La genética se hace con un análisis de sangre, es gratuito por la seguridad social y le dicen cuál es la mutación que ha sucedido. Leber debuta de varias formas y hasta que no sepa cuál es la secuencia no sabrá cómo va a evolucionar. Aún no hay tratamiento ni cura para estas distrofias de conos y bastones. Debe empezar a ayudarle a evolucionar y aprender a leer, a mirar, etc según vaya evolucionando. No hay dos pacientes iguales y por tanto, no se puede establecer una evolución igual en dos personas con Leber.
      Si necesita algo más, no dude en escribirnos.
      Saludos 🙂

  5. Esas soluciones, no permiten que el paciente vuelva a ver. Se debe tratar cada paciente como único porque los síntomas pueden ser parecidos pero la visión no es la misma. Hoy en día no existe cura para distrofias de retina. No hay operaciones ni gafas ni corrección posible. Solamente la tecnología está investigando formas de ver mejor. Los chips a los que se refiere son para otro tipo de patologías. Y las gafas esight no permiten ver en el sentido que todos sabemos. Se intuyen formas y luces. Poco a poco se van averiguando cosas pero no se puede hablar de ver cuando no se sabe cómo devolver la vista aún. Hablamos siempre desde el rigor y la información contrastada.
    Saludos

  6. Yo entiendo que ustedes tengan sentido gracias a la gente que por desgracia no ve o ve muy poco y no quieran informarnos de las ayudas que haya para mejorar la visión ya sea fuera o dentro de España pero no hay que quitarle la esperanza a nadie.
    Entiendo también que como no es vuestra sangre lo digais tan friamente.
    Dese cuenta que mi bebé solo tiene 4 meses y medio y anteriormente falleció otro hijo mio en otras circunstancias.

  7. Hola
    Soy la mamá de un bebé de casi 6 meses con un problema en la retina y muy baja vision pero aun no tenemos un diagnostico claro de que enfermedad tiene ya que estamos esperando las pruebas genéticas.
    Quisiera saber si tendria que hacer ya algo por el como afiliarlo a la once o doce o es demasiado pronto o deberia esperar diagnostico claro.
    No tiene otros problemas,sólo el el de la retina.
    Lo único que tiene diagnostico por el momento es un nistagmus que creen que sea sensitivo o sensorial.
    Gracias.

    1. Apreciada Mamá,
      Deberíais gestionarle la discapacidad visual en el centro base que le corresponda ya que puedes disponer de un ayuda y con ello, también gestionar el título de familia numerosa si tienes algún otro hijo; dos y uno de ellos con una discapacidad supone ser familia numerosa.
      Afiliarle tiene sentido cuando vaya a la escuela, aunque dispone de un servicio de ayuda a través del CRE de la ONCE gratuito por derecho y con ello, le dispondrá de ayudas a lo largo de su vida escolar.
      Nosotros estamos aquí siempre que lo necesites. Nuestra afiliación son 10 euros al año si quieres apoyar nuestro proyecto.
      Un fuerte abrazo,
      DOCE

  8. Hola, buenas tardes, sigo buscando algún lugar sin ser mi país,Uruguay, que aquí ya se que no lo realizan para hacerle a mi hija un electro retinograma multifocal, se lo mandaron a realizar en un hospital de Buenos Aires, al cual la estamos llevando, pero en ese hospital no lo realizan y he tratado de buscar donde en Buenos Aires y no hemos conseguido, por favor saben donde puedo recurrir o en que país se lo puede hacer? Ya no sabemos cómo seguir si los médicos de Uruguay no lo hacen, la llevamos a Argentina y ahí le mandaron ese estudio y tampoco se lo hacen, como seguimos? A donde debemos ir?Ella tiene casi11 años, agradezco su opinión. saludos cordiales, Andrea Giacosa

  9. Hola buenas noches
    Tengo una duda que me gustaria y aliviaria si me la resolviesen.
    Tengo un hijo de menos de un año con una enfermedad en las retinas,estamos esperando resultados de las pruebas geneticas ya que no saben lo que es,el caso es,que mi hijo no sigue con la mirada nada mas que la luz y sombras tambien creemos,aunque,últimamente creemos ver que ve algo mas que hace unos meses y fija mucho las,se lo detectaron sobre los 4 meses aunque yi me di cuenta sobre los dos meses,y desde entonces no hemos parado de pruebas,también tiene nistagmus desde muy pequeñito también aunque ya lo controla mucho mejor y no es tan exagerado el movimiento.
    La pregunta es,
    Debo hablar ya con la once de mi ciudad o es muy pronto?
    Ya le estan haciendo estimulacion en el hospital y por lo demás no creo que haya mucho que hacer tan pequeñito.
    Ustedes que creen?
    Gracias

  10. Buenas noches. Estaría sumamente interesada en unirme a su voluntariado de lectura a personas ciegas o con visibilidad reducida. ¿Qué tengo que hacer para ello?

  11. Hola, me gustaría saber si siguen con la campaña de lectura buscando voluntarios.
    Estamos compartiendo un enlace en Facebook y hay gente que dice que no les han contestado.
    Gracias,
    Paloma

  12. Hola. Os escribí mensaje interesándome en la actividad VOY A TU CASA A LEER (y en realidad en cualquiera que tenga que ver con la lectura). Os reitero por aquí mi interés. ¿Podéis contarme cómo va ese tema y otros relacionados? Muchas gracias, recibid un cordial saludo.
    Francisco.

  13. Buenas, soy alguien que nacio con miopia magna (27,28 dioptrias), vivo en Andalucia, concretamente en Malaga, Almayate.Debido a la minusvalia que padezco tengo dificultades para encontrar empleo, durante mucho tiempo fui pintor de brocha gorda, tambien estuve un tiempo trabajamdo en la ONCE como vendedor de cupones pero el contrato no me lo renovaron, durante un corto periodo de tiempo limpiando en los aparcamientos de un centro comercial, pero por diversos problemas aquello no duro mucho

    Actualmente estoy echando curriculums en en sitios como Adecco o Disjob, unicamente en ofertas de empleo que esten a mi alcance tanto en titulacion (graduado 4º ESO) como en proximidad (Malaga capital es lo mas lejos que puedo permitirme), tambien quiero entrar en una bolsa de trabajo que van a abrir dentro de poco en Torre del Mar.El caso es que quisiera saber si vosotros podiais aconsejarme en que mas sitios podria buscar empleo, a ser posible que sean trabajos que me pillen cerca porque debido a mi minusvalia no cuento con vehiculo propio

    Tambien tengo interes en realizar cursos para formarme mejor de cara a encontrar empleo, me interesan cursos relacionados con el uso de Photoshop o de aprender idiomas como el ingles, si pudiesen echarme una mano en todo esto se los agradeceria

  14. Mi pareja tiene el ojo derecho totalmente perdido tras un accidente (amaurosis). Hace unos meses tuvo un ACV y como secuela le quedó una hemianopsia temporal en el ojo izdo. Aunque conserva en el OI buena agudeza visual tiene perdida la mitad temporal de sus 10 grados de visión. ¿Podría intentar afiliarse a la ONCE o se lo denegaran por conservar la mitad nasal del campo y buena AV?
    Un saludo

    1. Hola Mariela
      Como sabes y hemos publicado, la ONCE tiene dos parámetros por los cuales permite a las personas afiliarse; uno de ellos es la pérdida de la agudeza visual, inferior a 0.1 y el otro la pérdida de campo 10 grados centrales. por lo que me cuentas tu pareja sí podría afiliarse y también deberías ir al centro base para que le den el grado de discapacidad que le corresponde por ley.
      Saludos

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