REGISTRO ESPAÑOL DE ENFERMEDADES RARAS

CON EL FIN DE DISPONER DE UN REGISTRO DE PACIENTES Y DE SUS CORRESPONDIENTES ENFERMEDADES RARAS, EN ESPAÑA EXISTE DICHO REGISTRO QUE PUEDE REALIZARLO POR INTERNET O VÍA POSTAL.

SI TIENE ALGUNA DUDA, ENTRE EN EL SIGUIENTE ENLACE Y DESCÁRGUESE LA GUÍA DE USUARIO DE EERR.

https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio0.aspx

Si usted decide introducir sus datos personales para inscribirse en el registro de alguna enfermedad rara, tenga en cuenta que además de solicitarle una serie de datos personales para que pueda estar identificado, en el último de los pasos deberá enviarnos dos tipos de documentos:
1.- Una copia de un informe clínico donde podamos constatar que usted tiene la enfermedad que nos ha mencionado. Este documento podrá enviarlo a través de Internet si ya lo tiene previamente escaneado y convertido a Word, pdf, jpg, o cualquiera otro tipo de archivo de imagen. Por ello, le sugerimos que si tiene la posibilidad de escanear dicho documento, lo haga previamente antes de comenzar a inscribirse y así estará listo para cuando la aplicación lo requiera. En caso contrario, le ofreceremos otras posibilidades de cómo enviarnos el documento.

2.- El segundo documento será el consentimiento informado. Este documento se le ofrecerá en la aplicación y una vez marcado sus preferencias, deberá guardarlo, imprimirlo, firmarlo y enviarlo a la dirección que le indicaremos.

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3 comentarios en “REGISTRO ESPAÑOL DE ENFERMEDADES RARAS

  1. Buenas tarde quisiera saber como apuntar a mi mujer para ensayos clinicos de la vision con celulas madre pues ella tiene una falta de tejido en optico y le encadena en unos cologomas de iris y cegera en un ojo solo ve 2% y el otro 25 % espero su repuestas gracias tenemos documentacion y informes y fotos delos ojos

    1. Buenas tardes,
      Puede entrar en la información del proyecto de investigación de Barcelona y seguir los pasos de la web.
      Tiene que hacerlo o bien así o bien enviándolo por correo a:
      Srta Begonya Nafría Escalera
      http://www.rarecommons.org
      Innovació i promoció de la salut
      Hospital Sant Joan de Déu
      Passeig Sant Joan de Déu, 2.
      08950 Esplugues de Llobregat (BCN)
      Tel. 936 009 767 Ext. 2765

      Si NECESITA ALGO MÁS NO DUDE EN ESCRIBIRNOS. LE DEJO TAMBIÉN EL TELÉFONO DEL HOSPITAL. ¡UN CORDIAL SALUDO!

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