CON EL FIN DE DISPONER DE UN REGISTRO DE PACIENTES Y DE SUS CORRESPONDIENTES ENFERMEDADES RARAS, EN ESPAÑA EXISTE DICHO REGISTRO QUE PUEDE REALIZARLO POR INTERNET O VÍA POSTAL.

SI TIENE ALGUNA DUDA, ENTRE EN EL SIGUIENTE ENLACE Y DESCÁRGUESE LA GUÍA DE USUARIO DE EERR.

https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio0.aspx

Si usted decide introducir sus datos personales para inscribirse en el registro de alguna enfermedad rara, tenga en cuenta que además de solicitarle una serie de datos personales para que pueda estar identificado, en el último de los pasos deberá enviarnos dos tipos de documentos:
1.- Una copia de un informe clínico donde podamos constatar que usted tiene la enfermedad que nos ha mencionado. Este documento podrá enviarlo a través de Internet si ya lo tiene previamente escaneado y convertido a Word, pdf, jpg, o cualquiera otro tipo de archivo de imagen. Por ello, le sugerimos que si tiene la posibilidad de escanear dicho documento, lo haga previamente antes de comenzar a inscribirse y así estará listo para cuando la aplicación lo requiera. En caso contrario, le ofreceremos otras posibilidades de cómo enviarnos el documento.

2.- El segundo documento será el consentimiento informado. Este documento se le ofrecerá en la aplicación y una vez marcado sus preferencias, deberá guardarlo, imprimirlo, firmarlo y enviarlo a la dirección que le indicaremos.