DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS: NO SOIS RAROS, TENÉIS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES DE LA VISTA #VAMOS

CON MOTIVO DEL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS, OS RECORDAMOS QUE EXISTE UN REGISTRO NACIONAL EN DONDE PODÉIS INCLUIR VUESTRO EXPEDIENTE PARA QUE SE DE CONSTANCIA DE LA EXISTENCIA DE ESA ENFERMEDAD RARA EN PARTICULAR. Para más información del proyecto que coordina el registro ver la página de la Red Española de Registros de Enfermedades […]

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IV JORNADA NACIONAL DE INVESTIGADORAS EN ENFERMEDADES RARAS EN VALENCIA

IV Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras que se celebrará en el Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF, Valencia) el viernes 22 de febrero.  Es una jornada de divulgación científica en la que se pone en valor la investigación de científicas que se desarrollan su trabajo en el área de enfermedades raras. Y con […]

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ENFERMEDADES RARAS: LA REINA LETIZIA RECLAMA MÁS VISIBILIDAD E INVESTIGACIÓN PARA LAS ENFERMEDADES RARAS

La reina Letizia ha reclamado a la sociedad no olvidarse “jamás” de las enfermedades raras pese a que “con frecuencia” no tienen mucha visibilidad y defiende el “derecho legítimo” de sus afectados a pedir más investigación científica que permita mejor el diagnóstico y tratamiento de estas patologías.

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